文/羊城晚报全媒体记者 张华
通讯员 伍晓丹 吴莉
图/医院提供

9月份，马上要开学了，小星（化名）对这一天充满了期待。时隔三年，从珠江医院小儿血液科“毕业”的她，终于可以重返学校了。

看着眼前这位脸上带着点婴儿肥，笑起来眼睛弯弯、俏皮可爱的小女孩，很难想象14岁瘦小的她，屡次化疗，遭遇严重并发症，忍受病痛折磨、不言放弃与白血病抗争的艰难历程。

11岁少女确诊高危型白血病

2017年国庆长假临近，一家人打算出游，但小星却开始莫名发热。10月11日，心情焦灼的妈妈带着小星来到珠江医院儿科就诊。

接诊的小儿血液科主任杨丽华教授凭借多年的血液肿瘤诊治经验，以及部分血液检查结果，很快意识到小星不是简单的发热，很可能是急性白血病，紧急为她办理了住院。

住院后的小星接受了骨髓穿刺术，很快便确诊——急性淋巴细胞白血病。看着妈妈微红的眼眶和故作轻松的样子，11岁的她好像意识到了自己正面临什么。

然而一切并不是那么容易接受。每天躺在病床上，小星接受着一天天的化疗。脱离快乐的校园生活、离开一起玩耍的小伙伴、剪掉漂亮了长发、只有清淡的一日三餐。最爱画画的她，也很久没有拿起画笔。

突发脑出血险过“鬼门关”

像小星这样的高危型急性淋巴细胞白血病，门冬酰胺酶是贯穿整个化疗的重要药物，对于预后起着十分关键的作用。但同时，它也存在着很常见的一种不良反应，那就是容易引起血栓，导致颅内出血。

尽管杨丽华教授团队严密监测小星的病情，尽量避免不良反应的发生，但问题还是出现了。

11月份一个夜晚，小星和妈妈现在回想起来都会感到紧张。突然越来越剧烈的头痛，右手甚至整个右侧肢体抑制不住地抖动、抽搐。值班医生紧急处理后，为小星完善头颅CT检查，结果发现颅内出血，周围脑组织也出现了水肿。当晚，小星被转入PICU。

不断加重的脑水肿，致脑中线偏移，随时都有生命危险……小儿神经外科张旺明教授团队紧急为小星实施了手术，顺利清除颅内血肿。就这样，在医护团队的帮助下，小星艰难跨过了第一个“鬼门关”。

CAR-T细胞治疗迎来转机

从重症病房返回血液科普通病房，更大的挑战来了。术后的小星站立不稳，右手连筷子都拿不住。在这种情况下，化疗仍要继续，因为小星的白血病还没有完全缓解。杨丽华教授请来小儿神经康复科专家会诊。就这样，小星需要一边化疗，一边艰难地进行康复训练。

更大的难题摆在杨丽华教授团队面前：最重要的化疗药物门冬酰胺酶，已经出现不良反应了。综合考虑，杨丽华教授团队决定可以让她接受CAR-T细胞治疗。2018年3月，在接受预处理化疗后，小星接受了CD19-CART细胞输注，在之后的骨髓评估中，白血病顺利得到了缓解 ，这给小星一家带来了很大的希望。

干细胞移植带来新生

2018年4月，完成了必要的预处理化疗后，小星在珠江医院造血干细胞移植中心接受了外周血造血干细胞移植，供者是自己的爸爸。

移植后，小星曾一度出现皮肤和肠道的移植物抗宿主病，所幸在医生的帮助和抗排斥药物的作用下，小星终于又度过了一个难关。

出院后在家休养的两年，小星的生活逐渐又恢复了往日的色彩。画漫画、做蛋糕、做饼干……在家忙得不亦乐乎的她，享受着这个年龄该有的活力与青春，唯一的遗憾就是不能上学，不能和同学们一起玩。

近日，最后一次回到珠江医院小儿血液科复查的小星，各项指标十分平稳，可以返校上学了！即将重启校园生活的小星，早早就开始做好了准备。那些曾经难忍的病痛，如今带给她的，更多的是勇气、坚持和生的希望。(更多新闻资讯，请关注羊城派 pai.ycwb.com)

来源 | 羊城晚报·羊城派
责编 | 王敏