文/羊城晚报全媒体记者 符畅
实习生 温泽广
视频拍摄/羊城晚报全媒体记者 汤铭明
视频剪辑/羊城晚报全媒体记者 邹丽珍

2岁的冬冬，不会说话，不听指令，转几十分钟的圈也不会停下，被确诊患有孤独症。冬冬妈妈一度濒临崩溃，但为了孩子的成长，她决定坚强起来，并立下明确的目标：让冬冬和同龄人一起接受普通教育。

接受教育、融入社会，是和冬冬妈妈一样的广大特殊儿童家长最迫切的心愿，但要真正实现，还面临着诸多困境。今年广州市两会期间，多名人大代表、政协委员就特殊教育相关话题建言献策，有代表提出加快推动特殊教育立法，以保障这部分群体的受教育权利。

现状
孤独症孩子家长：有时就像“救火队员”一样

6岁的年纪，本是孩子最天真烂漫的时候，圆圆（化名）却有一些“反常”的表现，比如和其他孩子一起玩，他总是通过捣乱来吸引别人的注意。经过专业诊断，他被确诊为孤独症谱系障碍，这让圆圆妈妈顿时感到“天塌了下来”。

“由于不了解相关知识，很难进行判断，导致发现得太晚，去年才确诊。”圆圆妈妈说。同样也是因为缺乏对相关政策的了解，同年秋季，圆圆错过了申请特殊教育学校的机会，入读了一所普通小学。“如果我能更早地获取相关资讯，那么就可以根据自身情况来选择特殊学校或普通学校，也能多一条道路。”圆圆妈妈说。

令她更受困扰的是，入读小学后，和此前幼儿园的轻松的氛围不同，圆圆在课堂上的服从性较差，也缺乏排队等规则意识，甚至在其他同学和他玩闹时，出于自我防卫而攻击对方。“那段时间就像救火队员一样，接到电话随时要冲去学校道歉和解决，有时一天甚至能接到5、6个家长打来的投诉电话。”

作为该校招收的第一名有特殊教育需求的孩子，对于圆圆面临的各种问题，学校也没有应对经验。经过多次沟通协调，最终学校同意家长入校陪读。“我和他爸爸只能轮流请假去学校陪读，对工作有很大影响。”圆圆妈妈说，并且从长远来看，陪读对孩子的成长并非有益，“他会很难将在校生活和在家生活区分开，也是对学校正常教学秩序的破坏。”

对于未来，圆圆妈妈仍感到迷茫，“家长能做的，我们正在努力做。学校也表示愿意积极配合我们，但问题在于，我们也不知道学校到底需要做些什么来帮助我们。”她表示，迫切需要一份专业的指引，为学校和家长提供支撑。

困境
特殊教育发展与社会实际需求不匹配

一方面是和圆圆妈妈一样，为孩子四处奔波寻求更好的教育资源的家长，另一方面，也有家长由于自身受教育程度不高或意识不足，让孩子失去接受教育的机会。

“我们每年都会接触到几名特殊儿童，大多为孤独症，部分家长会以‘跟不上进度’、‘怕孩子受歧视’为由，放弃送孩子上学。”广州市人大代表、广州市白云恒福社会工作服务社总监张华桂说，特殊学校及其他特殊教育资源的稀缺，也让他们的上学之路变得格外漫长。

上述情况，其实并非个案。中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵表示，孤独症在全球范围内的发病率达到1%。“我每天都在和特殊儿童打交道，除了孤独症，还有很多其他类型的孩子，如注意力缺陷多动障碍，其发病率也高达6%以上。”邹小兵说。

“特殊教育的发展与社会的实际需求不匹配。”广州市人大代表、广东省残联副主席雷建威表示，提到特殊教育，人们自然会想到残疾人群体，但除了领证的残疾人外，对于未进行残疾人评定或未达到残疾人评定标准但存在视力障碍、听力障碍、言语障碍、肢体障碍、智力障碍、孤独症、心境障碍、学习障碍、注意缺陷多动障碍、生长发育迟缓等身心障碍的群体，他们仍缺乏享受特殊教育的友好环境。

记者了解到，2014年起，广州市已实施两期特殊教育提升计划，要求各区至少建有1所特殊教育学校，至少有1所特殊教育学校开设职高部或1所普通中职学校开设特教班，同时推动普通学校建立资源教室。据广州市教育局公开的数据显示，目前全市约1000所普通学校开展特殊教育，共建有资源教室260余间，特教班55个。

“由于已出台的法规政策较为零散，在落地时仍有诸多困难，我们的孩子还是会面临退学、被歧视等问题。”广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长戴榕说。作为一名孤独症孩子的妈妈，她长期活跃在孤独症儿童教育成长及支持家长的公益一线。“在职业教育乃至高等教育阶段，特殊孩子受教育的情况也非常不乐观。”她说。

广州市政协委员郑子殷也表示，虽然全市建有多间资源教室，但多数资源教室老师为“临聘”身份、流动性较大，特殊孩子的教育支持质量难以保障。另外，广州市在全国首创开设的中等职业学校启能班，其受益面并未较大幅度的扩增，导致很多特殊孩子在初中毕业后，陷入“既达不到就业年龄、又无法获得更好的继续教育机会”的困境。

建议
推动特殊教育立法，帮助特殊孩子融入社会

“对于特殊孩子而言，通过早期干预，他们能更好地管理自己的行为，控制自己的情绪，并具备学习能力和他人沟通的能力，这对他们今后参加工作、融入社会很有裨益。”雷建威说，将尽量多的特殊教育需求者纳入教育体系是一项艰巨而重大的工程，需要通过立法保障，但目前我国特殊教育立法仍处于真空状态。

为此，今年广州市两会期间，雷建威带来了《关于加快进行我市特殊教育立法的建议》，前期经过大半年调研并广泛征集相关利益群体的意见，他和团队撰写的《广州市特殊教育条例》（草案）也在此次大会上正式提交。“希望广州先行先试，推动特殊教育立法，给予这部分群体更多政策支持和社会支持。从社会角度来说，人们也需要认识、理解和包容这些特殊人群。”他说。

记者翻阅了解到，《广州市特殊教育条例》（草案）共61条，涵盖了学前教育、义务教育、职业教育、普通高级中等以上教育及继续教育各个教育阶段，并明确了特殊教育师资培养、条件保障、法律责任等多个内容。

对于广州当前是否具备特殊教育的立法条件，郑子殷认为，广州市此前已出台多个政策文件，也积累了不少有益的经验可上升为立法，并且广州市先行制定特殊教育的地方性法规，符合《中华人民共和国立法法》的规定。他进一步提出，应完善有关制度举措，加大引导和鼓励特殊教育学校、民办康复机构、残障服务社会组织等相关方参与，促进特殊孩子及其家庭的社区平等融入，在全社会营造关心支持特殊教育发展的良好氛围。

“特殊教育如果立法，将是一件很有意义的事。希望能将相关内容普及给更多人，因为特殊孩子需要社会更广泛的接纳。”张华桂说。作为一名社会工作从业者，今年市两会她也提出建议，希望省内更多职业院校乃至本科院校开设招收特殊学生的专业，同时加大对这部分高校的财政支持力度，拓宽专业类型，以帮助特殊学生实现就业。

广州市人大代表徐嵩则认为，特殊教育的完善需要一步步推进。2021年广州市两会上，徐嵩与几位代表一同提交了《关于完善特殊教育资源教室建设，促进家校和谐，落实教育公平的的建议》并获得广州市教育局答复。“当务之急是将目前已有的政策落实到位，看看执行的效果如何，再将其中行之有效的经验总结出来作为立法，或许更成熟，效果会更好。”她说。(更多新闻资讯，请关注羊城派 pai.ycwb.com)

来源 | 羊城晚报·羊城派
图片 | 视觉中国
责编 | 李焕坤