文、图/羊城晚报全媒体记者 林清清
通讯员 孙冰倩

“我知道烧伤康复者会面对什么。”曾经70%烧伤、“除了双眼是白的全身都是黑”的小朱，接受记者采访时，自信地微笑，坦然地让记者拍照。

她只花了半年时间就康复出院，不到一年穿上了吊带裙，克服了对火的恐惧。遭遇了求职被拒后，如今她已经开了三家店。她加入了烧伤患者互助组织，连续两年为烧伤互助会的瘢痕防治讲座做主持人。

在这个互助会里，这样自强不息积极互助的故事很多。从“受助”“自助”到“助人”，烧伤康复者在积极回归社会的路上，也在经历一种浴火重生。

【康复】
回归社会，烧伤康复者要打破多少堵“墙”？

2020年10月2日，烧伤康复者小朱在社交网络上晒出了自己穿着无袖裙子在山水间游玩的照片，脸上是幸福自信的微笑。与几年前躺在医院里浑身缠满纱布的她，截然不同。

小朱今年29岁，几年前，在一次煤气事故中，她全身烧伤面积达70%以上。在广州市红十字会医院烧伤重区治疗一个多月，后续又经历了7次植皮及整形手术。

凤凰涅槃，现在的她自信大方，在抖音上分享自己的日常生活和烧伤康复知识，参加烧伤康复者互助组织，坦然面对记者的镜头。

“同个病区里很多朋友都要两年才能恢复，我只花了半年时间。但我觉得最重要的，不仅仅是身体的康复，而是心理上要走出来，能够融入社会。有的人手术后十几年了还没真正走出来。一直穿着长袖衣，也不敢跟外人接触。”

出院后，小朱花了7个月时间，克服了对开火煮饭的恐惧；不到一年就穿上了吊带裙。“我觉得康复者自己，一定要勇敢面对自己不完美的一面，才有可能积极地融入社会。我穿吊带裙，也会穿得干净好看不吓人，但不能为了别人可能的异样眼光而活。”

“烧伤康复后我尝试继续工作，我曾经应聘过服装和家具的销售工作。电话应聘时我坦诚地说，我是烧伤康复者，脸上看不出来，但手上会有瘢痕。对方还没看到我就直接在电话里说，那以后有机会我们再合作吧！”

小朱说，“这样的遭遇肯定不止我一个人遇到。很多人一直不敢与外界接触是有原因的，面对这样一堵墙，可能很多人尝试过、被拒绝、放弃了，就很难真正走出来。”

“烧伤康复者并不是能力上有缺失，我觉得需要更多正能量的公司，接纳和帮助康复者逐渐融入社会。”小朱说。

【回归】
从“受助”“自助”到“助人”，烧伤康复者回归社会之路

“我知道烧伤康复者会面对什么。我也曾经很绝望，所以我要尽我所能帮助更多的人。要是每个人都这么想这么做，那这个社会就会很美好。”小朱坦言。

“我躺在医院里的时候，当时全身除了两只眼睛是白的，其他地方全是黑的。我也想很多，我才20多岁，今后要如何面对朋友、亲人和生活，孩子会不会因为我而遭受异样眼光。后来同乡会的朋友常常来支持我，邀约我出去玩，让我觉得别人愿意与我做朋友，这给我很大的鼓励。”

“过来人”的身份让小朱知道，如何去帮助和鼓励烧伤康复者。有时医院遇到烧烫伤患者情绪激动，不肯接受治疗，也会紧急联系小朱来帮忙开解。

去年，小朱加入了同心缘烧伤互助会。这是一个2015年启动的烧伤病友全人关怀服务项目，病友在互助组织中抱团交流康复经验，积极回归社会。

在去年的互助会夏令营中，小朱不仅担任开营仪式的主持人，还向更多烧伤患者分享自己的经历，鼓励他们配合康复治疗。小朱说，从“受助”到“自助”，再到“助人”，这个改变过程也能令烧伤患者更积极融入社会。

【互助】
互助互暖，抱团交流康复经验 

“我很喜欢画画，我希望以后当个画家。”11岁的然然（化名）是一名烧伤康复者。康复后刚上学时，因外貌原因，然然经常受到同学的欺负和排斥，后来孩子们熟悉后情况才有所好转。

去年，然然到新环境上学，然然妈妈很担心孩子难以适应新环境，觉得无助彷徨。后来在互助会，然然妈妈认识了与然然有相似经历的康复者，学习到一些技巧和方法，帮助然然顺利度过新环境的适应期。

现在的然然性格活泼，脸上总挂着灿烂的笑容。然然妈妈也经常带然然外出游玩，接触新事物，结交新朋友。

在最初主要参与组建互助会的广州市同心社会工作服务中心，医务社工主管何嘉埼告诉记者，互助会除了平时的活动，每年还会举办内容不同的夏令营。“今年更重视‘爱’的传递”，特意设计了烧烫伤患者绘画义卖活动。”

活动现场，能明显看到烧伤患者们的改变。刚开始，他们还比较害羞，不太敢与路人接触。在社工和互助会骨干的示范下，他们渐渐投入，主动与路人介绍义卖作品和烧烫伤知识小册子。

何嘉埼表示，希望在绘画与义卖的过程中，烧伤康复者能向社会传递他们的“美”与“梦”，也希望集合更多社会力量帮助和支持这一群体，将他们的“梦”转为社会的“爱”，重新传递给烧烫伤患者。

据了解，此活动是由第七届广州市社会组织公益创投活动资助。本次义卖活动所得收入将捐入同心缘·助力烧伤病友基金，用于广州市内治疗与康复的烧伤患者及家属提供紧急生活救助，以及支持其他对烧伤病友治疗、康复、社会融入等公益项目。

【新生】
烧伤康复，不仅仅是创面的康复

“重度烧伤患者，救治难度大，治疗费用高且后期康复过程艰难，瘢痕增生甚至肢体受损，令烧伤康复者常面临生活质量低，自我评价低下的状况。如何让烧伤康复者更有价值感地生活，是医护人员与医务社工关注的重点。”

广州市红十字会员烧伤整形科主任李孝建对记者表示，去年，他曾在中华医学会烧伤外科学分会2019年学术年会上，做了主题演讲《同心缘烧伤互助会——烧伤患者社会康复的新模式》，从临床角度肯定了病友互助组织的服务（探访、沙龙、夏令营等）对于烧伤患者社会康复的有效性。

“瘢痕的康复过程，一般3到6个月不等，有的人则要一年半。在这个瘢痕增生期内，瘢痕还处于一个不稳定的阶段，患者要坚持康复训练不能放弃，否则很容易前功尽弃。”

李孝建表示，“而我们希望的烧伤康复不仅仅是创面的康复，还要达到功能恢复，令康复者能回归工作岗位、回归家庭，回归社会。如果不能持续做好这个系列化工作，同样也很容易前功尽弃。”

采访接近尾声时，小朱对记者说，她曾经看到过一个暖心的故事。在日本有一个餐厅，服务员都是老年痴呆症患者。他们有时候会上错餐，但是上错了顾客就笑咪咪地照吃这份餐，叫做“随便饭”。

小朱说，目前她已经在广州开了三家店，希望以后也能开一个这样的餐厅，召集烧烫伤康复者来工作，一起开始新生活。(更多新闻资讯，请关注羊城派 pai.ycwb.com)

来源 | 羊城晚报·羊城派
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