有什么病治疗排期要等三年?点进来找预防方法
2019-08-02 14:38 羊城派 原创
对于急性白血病、再生障碍性贫血、重型地贫等血液疾病患者,造血干细胞移植是目前唯一可能治愈的方法

文/图 羊城派记者 余燕红

造血干细胞移植(又称“骨髓移植”)是治疗儿童急性白血病、再生障碍性贫血、重型地贫等恶性血液病的唯一方法,然而患者却面临“入仓难”的问题。

日前,“高博医学论坛-南方春富血液&移植国际论坛”在东莞台心医院召开,羊城派记者采访到南方春富(儿童)血液病研究院创始人李春富教授,他表示该研究院仅成立一年时间,总收治患者愈千人,造血干细胞移植131例,目前仍有1000多名患儿在等待移植。

各路血液科专家齐聚东莞论剑

治愈血液病,靠这个“救命稻草”

据了解,血液病是一种原发于造血系统的疾病,临床常见的有地中海贫血、再生障碍性贫血、白血病等,儿童期经常高发,且发病数量逐年上升。由于血液病的病因与遗传、病毒有关,急性期进展迅猛,恶性程度高,对患儿的生命造成巨大威胁,并且治疗手段有限,致使很多患者治疗和生存状况不佳。

李春富介绍,对于急性白血病、再生障碍性贫血、重型地贫等恶性血液疾病患者,造血干细胞移植是唯一可能治愈的方法。按照造血干细胞的来源,造血干细胞移植又可分为同基因与异基因两种——

同基因造血干细胞移植:在人类仅指同卵孪生同胞间的移植,占比极小;

异基因造血干细胞移植:是指非同卵孪生个体间的移植,这在过去往往只限于人类白细胞抗原相合的同胞亲缘间的移植,现在则包括来自“中华骨髓库”无血缘关系的志愿供者,俗称非亲缘造血干细胞移植。


传说中排队等期的移植仓

“入仓难”!排期都要等三年

目前仍有1000多名患儿在等待移植。”李春富介绍,“广东省是地贫的高发区,白血病等血液疾病也呈高发趋势,可全国既有移植仓、移植成功率又很高的医疗机构并不多。所以,很多患儿只有等待移植仓。”

等待是不是因为仓位建太少呢?他介绍,南方医科大学南方医院一直是广东省最强的血液病治疗中心,儿科只有12个仓,血液内科有16个仓,加起来总共也只有28个仓。春富研究院移植仓已扩展到36个,目前已经成为全国最大的儿童造血干细胞移植中心。患者一半来自广东省内,另一半来自全国其他省份。

移植技术难度大也是原因之一。李春富介绍,在去年完成的131例移植中,其中有78例为单倍体相合造血干细胞移植(“半相合”),这是技术难度最大的。因为并非每位患者都有机会配上全相合的骨髓,但“半相合”又拓宽了骨髓来源的范围,供者包括患者父母、子女以及符合单条染色体相同的兄弟姐妹,只要求供受者HLA一半相同即可。

他表示,无论适合哪种造血干细胞移植,移植的核心处理包括排异反应、骨髓衰竭、感染、出血等,这些死亡只要不是复发的死亡就是移植相关死亡率,要做到为“零”,并不是每个医疗团队能做到的。

南方春富(儿童)血液病研究院创始人李春富教授为患儿问诊

早查早防才是治疗疾病的关键

目前引起血液病的因素很多,诸如化学因素、物理因素、生物因素、遗传、免疫、污染等,都可以成为血液病发病的诱因或直接原因。有办法能早查早防吗?

李春富表示,白血病在儿童中的发病率相较早些年有了明显增加,这主要是因为房子装修中化学涂料苯、甲醛等毒害严重,且短期内不容易消失,加上密封阳台,长时间使用空调,通风不良,极易破坏血液系统,造成血液病。因此,房子装修后半年再入住为好,且要保持良好通风。

“对于血液病的一种重症便是重度地中海贫血。”李春富介绍,这完全是可以预防的,产前筛查是重要的手段 。

如果夫妻双方都是轻型地贫的话,有四分之一机会生出正常孩子、四分之一重出重症地贫儿,四分之二生出轻型地贫儿。孕妇可在怀孕12周时通过产检筛查,避免重症地贫儿出生。

此外,孩子们要形成运动的习惯,增加体质,减少感冒等呼吸道感染疾病,将患血液病的风险降到最低。

来源|羊城派
责编|邓伟东