文、图/羊城派记者 符畅
实习生 余珍 通讯员 李雯 周密

7月25日，广州市妇女儿童医疗中心与北京京妍公益基金会在广州共同举行“筑爱地贫”项目合作医院挂牌暨项目资助仪式。据悉，该项目将为符合申请条件的、在广州市妇女儿童医疗中心进行造血干细胞移植手术的2-14岁贫困地贫儿童提供5万元的一次性资助款，特殊情况患儿可提高至9万元。

仪式上，广州市妇女儿童医疗中心副主任王洪涛与北京京妍公益基金会秘书长梁诚共同揭开“筑爱地贫”项目合作医院牌匾，标志着救助贫困地贫移植患儿行动正式启动。同时，21名贫困地贫患儿现场接受了北京京妍公益基金会提供的每人5万元资助，用于造血干细胞移植手术费用。

据了解，地中海贫血（简称“地贫”）是一种因珠蛋白合成障碍所致的遗传性溶血性疾病，也是广东省最高发的遗传病之一。据广东省地贫防控项目基线调查数据显示，广东户籍人口中地贫基因携带率约16.8%，同型地贫基因夫妇约占2%。若夫妻为同型地贫基因携带者，每次怀孕其子女则有1/4的几率为重型地贫患者。

重型地贫患儿出生后，除进行造血干细胞移植进行根治外，只能终生进行输血排铁治疗，严重影响患儿生活质量。如果采用保守治疗，每月费用约需3000—14000元，而如果采用根治的移植手术，其费用高达数十万元，对普通家庭来说是极重的负担，这也成为地贫高发地区群众因病致贫返贫的重要原因。

广州市妇女儿童医疗中心内科部主任、血液肿瘤科带头人江华表示，地贫本身并不可怕，影响患者生存的主要因素之一是感染。由于感染导致发病的患者不在少数，且集中于8、9、10月份，很可能与台风季相关。“华南地区作为台风登陆的门户，很可能携带大量东南亚地区的病菌。家长们往往在台风过境后大意，这时孩子就很可能‘中招’。”江华说，因此，需要家长和医生一起努力，帮助地贫患儿更好的预防和治疗。

筑爱地贫行动-广东贫困地贫患儿救助项目

救助对象：在广州市妇女儿童医疗中心进行造血干细胞移植手术、预后效果良好的2-12岁贫困重型地贫患儿救助病种：重型地中海贫血

资助额度：通过申请后可获人民币五万元资助，特殊情况患儿可提高至九万元。联系方式: 京妍公益基金会筑爱地贫行动广东救助中心18900890303

来源 | 羊城派
责编 | 陈倩