文/羊城晚报全媒体记者 符畅
通讯员 梁栋彬 薛紫瑜
图/视频 羊城晚报全媒体记者 梁喻

12月30日，连日的阴冷过后，广州迎来久违的晴天。阳光洒进位于越秀区一德路濠畔街的一间旧房子里，为铭仔和妈妈娴姐增添了些许光亮和暖意。

这个13岁的瘦弱少年，从小在轮椅上长大。2008年，只有半岁的他，就被诊断患有脊椎性肌肉萎缩症（SMA）。这是一种罕见病，新生儿发病率约为1/6000至1/10000，其主要表现为肌无力，运动功能严重受限。严重的情况下甚至会影响吞咽和呼吸，危及生命。

与病魔搏斗多年，铭仔曾数次徘徊在“鬼门关”外。今年以来，因肌肉不断萎缩，他的体重骤降至27斤，仅剩左手三根手指能勉强活动，而受变形的脊柱压迫，他出现了严重的吞咽困难，情况不容乐观。

2022年马上要到了，铭仔最大的心愿就是能够“身体健康”。如何帮助这个坚强乐观的男孩实现心愿？一场爱的接力正在进行……

与母亲相依为命，生活极其艰难

铭仔出生前，父亲就去世了，他一直和妈妈娴姐相依为命。半岁左右时，因为患上肺炎，娴姐带他到医院就诊。就在那时，他被确诊为SMA。

“我完全不知道这是什么病，感到很害怕。”娴姐坦言，那时她突然意识到，铭仔之前其实就存在一些异常，例如爬行的时候手的动作很快，但双腿却不会蹬，腰部也没有力气，没办法坐直。“一直以为是缺钙、营养不良造成的。”娴姐说。

因为得不到父亲家族的认可，铭仔无法落户广州，也不能享受广州的医保等惠民政策。父亲家族唯一的支持，就是给他们母子暂住的这一间约20平方米的小房子，和每个月2000元的补贴，这也是他们母子维系生活的唯一收入来源。

“长期保持一个动作，铭仔的身体会痛，我要经常帮他转身、按摩四肢。之前我也试过出去打工，但离开一个多小时回来，他就发烧了。他也会因为自己转不了身而害怕。”娴姐说。

十多年来，照顾铭仔已经成为娴姐生活的唯一重心。而铭仔不仅乖巧懂事，也非常聪明。他平时喜欢用手机下棋、玩游戏，还喜欢看书。他最喜欢的书是《斗罗大陆》，这是一个少年不断修炼自己，最终铲除邪恶力量、成为强者的故事。他觉得这个故事很燃，一天就能看完一册。

一年前，热心的街坊送给铭仔一只小猫，铭仔的生活又有了新乐趣，他给小猫起名“丁全福”，小名“丁丁”。在他们母子的悉心照料下，原本瘦弱的小猫长得白白胖胖。铭仔说，这只猫是他的兄弟，谁来要他都不会送走。在家里悬挂的“福”字上，他还特意画上了妈妈、小猫和自己，一家人整整齐齐。

经历重重生死关，多方力量伸出援手

多年来，因为没有针对SMA的特效药，铭仔只能在有了感冒、发烧等症状后去医院进行对症治疗。因为疾病，他的内心虽然或许比同龄人更成熟，但对于近在咫尺的死亡，他也会感到害怕。

2019年8月，一次外出回来之后，铭仔突然高烧不退，医院诊断为重症肺炎、呼吸衰竭，需要立刻转入ICU。但ICU住院费一天就要1万多元，而他们连普通病房的费用都无力负担。

情急之下，娴姐联系了一直关注着铭仔的媒体记者，记者又紧急联系了广东公益恤孤助学促进会老会长王颂汤。王颂汤连夜送去3万元善款给铭仔应急，又与医院沟通，将ICU病房里的设备搬到普通病房，总算保住了铭仔的命。经历了生死关头的铭仔说：“我是妈妈的希望，我一定要活下去！”

经历了种种磨难，娴姐也有崩溃的时候。“有时真的很累，感觉自己都抑郁了，但我会努力调节，例如通过种花来缓解压力。”娴姐说，铭仔是她最大的支撑，“有他在我就不怕。”

公益组织、爱心人士的帮助，也给予他们很多力量。例如，疫情前，暖加公益的志愿者就经常上门给铭仔上课，疫情后也帮铭仔申请了网课的资源。

王颂汤和志愿者们也经常提着慰问品来探访他们，2020年该会利用筹集到的善款，为铭仔量身订制了一台新轮椅。采访当天，还有热心街坊骑着车，放下一包面包后就走了。

对此，娴姐和铭仔一直心怀感恩。“真的很感谢大家的关心。”娴姐说，铭仔也总在内心默默祝福，希望爱心人士一切都好。

迎来治疗曙光，铭仔能实现愿望吗

随着病情发展，铭仔的症状变得越来越明显。娴姐透露，以前铭仔还能用手写字、吃饭，但现在他的右手已无法活动了，只剩左手的三根指头能动；他的双腿也不断变形，连吞咽功能也日渐减退，只能平躺着慢慢进食。如今，铭仔的体重只有27斤，瘦到只剩皮包骨，迫切需要更有效的治疗。

记者了解到，用于治疗SMA的药物诺西那生钠注射液2019年才在中国上市，这也是国内首个治疗该病的药物。此前，该药物因70万元一针的“天价”令不少患者家庭望而却步，但今年12月初，在国家医保目录药品谈判上，该药物被正式纳入我国医保，费用降至3.3万元一针，这无疑给了SMA患者家庭新的希望。

不过，中山一院专家对铭仔进行面诊后表示，使用诺西那生钠注射液需要麻醉，铭仔目前的身体情况是接受不了麻醉术的，建议口服用药。好在，今年8月，利司扑兰口服溶液用散获得中国国家药监局批准上市，该药品也是我国首个治疗SMA的口服疾病修正治疗药物，为患者提供了多一种选择，但尚未纳入医保。

据生产该药物的厂家代表介绍，利司扑兰一盒的售价为63800元，按铭仔的体重，一盒药能维持18.6天。

SMA治疗，就是与时间赛跑，帮助铭仔尽快用药，已经刻不容缓。此前广东公益恤孤助学促进会为铭仔筹集的专项善款中，还有余额54283.88元，得知情况后，王颂汤老会长又主动捐助6000元，再加上近期筹集的善款，总算为铭仔集齐了购买第一盒利司扑兰的费用。不过，对于这个贫困的家庭而言，长期用药仍是奢望，迫切需要更多爱心力量伸出援手。(更多新闻资讯，请关注羊城派 pai.ycwb.com)

来源 | 羊城晚报•羊城派
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