不再困于“皮损”!银屑病患者也可以活得漂亮
2021-10-29 15:54 羊城晚报•羊城派 原创
2021年银屑病医患人文论坛顺利召开

文/羊城晚报全媒体记者 张华
图/受访者提供

10月29日是世界银屑病日,第二届银屑病医患人文论坛暨第五届中国银屑病大会患者活动在合肥召开。据悉,中国初级卫生保健基金会与诺华(中国)携手启动了“健康中国·银屑病患者公益行”项目,为更多中国银屑病患者带去新生希望。

中国有650多万的银屑病患者。复旦大学皮肤病研究所所长、安徽医科大学第一附属医院张学军教授表示:“过去说到银屑病患者总是联想到‘痛苦’、‘绝望’。但随着医学进步和新治疗时代的来临,越来越多的患者可以活出美和自信。希望未来可以有更多类似的公益活动,为更多银屑病患者带去美和信心。”

张学军教授表示越来越多的银屑病患者可以活出美和自信

治疗后的患者,人体彩绘至美新生

作为一种免疫系统相关的慢性、炎症性疾病,银屑病历来是皮肤科的难题。近年来,以生物制剂为代表的创新疗法使得“皮损清除或几乎清除”成为可能,改写了这一古老疾病的治疗历史。

在活动上,展出了9幅人体彩绘作品,来自于6位已获益于生物制剂治疗的银屑病患者。很难想象,这些看上去细腻平整、承载着绚丽图景的皮肤,曾经布满了斑块和鳞屑。“原来的处境有多糟糕,现在的一切就有多美好。”唯伊(化名)是一位已有二十多年病龄的患者,也是此次参与彩绘的患者之一。因为皮损合并关节损伤,她曾承受着比他人更多的身心煎熬。现如今,随着皮肤的愈合和疼痛的消失,她决定站到台前,用自己的亲身经历,为更多尚处在绝望痛苦中的患者带去信心和希望。

银屑病患者人体彩绘海报

江苏省人民医院尹志强教授说:“只要患者多一些信心、医生多一些仁心,医患齐心,一定可以让更多患者获得新生!”

多方携手,共创至美新生

在活动上,中国初级卫生保健基金会与诺华(中国)携手启动了“健康中国·银屑病患者公益行”项目。据记者了解,该项目旨在通过设计并开展各项极具创意且丰富多样的患者公益活动,挖掘并展现更多银屑病患者的“至美新生”,从而为广大患者群体带去治疗信心,也消除大众长期以来对银屑病及其患者的误解与偏见。

中国初级卫生保健基金会 · 慢性皮肤病关爱公益基金执行秘书长吴泓燕女士:“以美赋能、用爱接力是此次公益活动的核心,希望活动可以帮助更多中国银屑病患者重拾信心。”

医患对话,共话至美新生

作为医患人文论坛的核心环节,此次的“圆桌论坛”还邀请到浙江大学医学院附属第二医院郑敏教授、银屑病病友互助网负责人兼中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金秘书长史星翔,以及牛吧新媒平台负责人王鲁光。几位嘉宾围绕“如何共划至美新生”各抒己见。

各方专家圆桌论坛讨论银屑病的人文关怀

郑敏教授指出:“医生是座桥梁,把患者和医学联结在一起。这就要求医生既要及时‘输入’,学习和实践新疗法、新技术,也要求医生及时‘输出’,要向患者普及最新的疾病和治疗知识。”

史星翔表示,为银屑病及其患者群体去污名化是他多年来的奋斗使命。而以“美”和“新生”为主题的公益活动无疑是非常有意义的尝试。“我要让更多人知道,银屑病不是永远只能和‘皮损’、‘难看’挂钩。我们患者也可以活得漂亮!”

“近年来银屑病领域受到越来越多的重视,优质的科普内容如雨后春笋般出现,大大提升了中国银屑病患者的疾病认知。但是我们患者众多,因此还需要医生、患者等多方共同发力。”王鲁光说。(更多新闻资讯,请关注羊城派 pai.ycwb.com)

来源 | 羊城晚报·羊城派
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