文/羊城晚报全媒体记者 余燕红
通讯员 李晓姗 赵博欣

一直以来，罕见病患者寻医找药渠道不顺畅、可及性差、信息数据掌握不清、不能及时得到救治，是困扰患者家庭的极大难题。

7月28日，广东省短缺药品供应保障“罕见病用药”小程序正式发布，并在“健康广东”“广东卫生在线”“广东卫生信息”等公众号内正式上线运行，解决了特殊人群用药短缺的问题，让患者及家属“找对药、少跑腿”。

广东一直持续关注罕见病诊疗水平。在广东省卫生健康委员会指导下，省药事管理与药物治疗学专委会组织，由中山一院、南方医院牵头，药学和临床专家共同参与，承担了探索广东省短缺药品，特别是罕见病药品的保障供应工作；经过前期市场调研，与临床专家和患者沟通，经过多番讨论后，设计了“广东省短缺药品供应保障”小程序，并且嵌入省卫健委相关官方公众号中。

通过这个小程序，患者可以直观地查询各种罕见病用药的库存储备情况、相应用药小科普、最新药品信息，还有相关专家、所在医疗机构的情况等。

广东省卫生健康委员会李学钧处长指出，希望通过“广东省短缺药品供应保障”这样一个官方、便民的数据平台，在改善罕见病医疗服务的基础上，同步提高广东省药事服务管理水平，医药发展齐头并进。后续会持续关注小程序上线后患者、临床医生、药师的使用情况，定期分析其存在的问题，及时制定和实施有效的药品供应保障措施。

南方医院杨洪波副院长表示，作为广东省药事管理与药物治疗学委员会药品供应专委会主委单位、广东省药学会罕见病专家委员会的主委单位以及广东省短缺药品供应保障罕见病用药监测评价中心单位，将不负重托，积极承担区域医疗中心的社会责任，在形成现有阶段性成果的基础上，进一步做好特殊人群、罕见病及短缺药品的综合管理，更好地保障民众基本用药需求。(更多新闻资讯，请关注羊城派 pai.ycwb.com)

来源 | 羊城晚报•羊城派
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