文、图/羊城晚报全媒体记者 符畅
通讯员 黄仲杰
第14个“世界提高自闭症意识日”刚过去不久,4月14日,由广东省残疾人公益基金会、广东省甘肃商会等多家机构和企业联合发起的“守望星空”自闭症救助专项基金在广州正式启动。
据悉,该项基金将致力于困境自闭症患儿的医疗救助,具体申请方式届时可关注广东省残疾人公益基金会最新发布。
自闭症又称孤独症,是一种因神经系统失调影响到大脑功能引发的发展障碍,是当今世界面临的医学难题之一,因其致病机理复杂,自闭症目前尚缺乏有效的诊断和治疗干预措施。
自闭症自1943年首次发现以来正在世界范围内呈现高发病率增长趋势。美国疾病控制与预防中心(CDC)于2020年3月26日发布的数据显示,美国目前每54名儿童中就有一名被诊断出患有自闭症。我国没有进行过大规模流行病调查,但根据第二次全国残疾人抽样调查,自闭症目前已成为我国儿童精神残疾的最大病种,患病群体估计超过1000万,其中,患病儿童达200万。
广东省残疾人公益基金会理事长麦思明表示,自闭症近年呈现出高增长趋势的发病率,不仅对患者及其家庭构成巨大的经济压力。同时,因为对这一病患缺乏正确的了解而产生的偏见、歧视甚至污名化更阻碍了自闭症群体得到公平的教育、医疗和就业机会。
此次设立的“守望星空”自闭症救助专项基金,由广东省残疾人公益基金会、广东省甘肃商会联合发起,南方医科大学南方医院、广东药科大学第一附属医院作为技术合作医院,将通过粪菌移植等新的医学手段治疗自闭症,专项帮扶广东省贫困自闭症患者,解决部分经济困难,得到专业系统的医疗服务。
粪菌移植真的可以用于自闭症治疗吗?广东省微生态治疗工程技术研究中心主任、广东药科大学附属第一医院消化内科主任医师何兴祥介绍,国内外已有多项研究表明,自闭症患者普遍存在肠道菌群失调,便秘、腹泻等肠道症状发生率较高。而粪菌移植是将健康人粪便中的功能菌群,移植到患者胃肠道内,重建新的肠道菌群,实现肠道及肠道外疾病的治疗,对自闭症患者来说,可改善自闭症患者的行为表现、肠道症状,恢复肠道菌群平衡。
“我们医院在2016年底成立广东省微生态治疗工程技术研究中心,2019年下半年开始将粪菌移植用于自闭症治疗,到现在已经治疗患者731人次。”何兴祥说,从效果来看,不论是患儿家长的反馈,还是用自闭症行为量表(ABC量表)、自闭症评定量表(CARS量表)进行评分,患儿的语言、行动都有不同程度的改善。
治疗费用方面,何兴祥透露,患者在接受粪菌移植前,需进行基本检查,这部分项目是纳入医保范畴内的。而供体捐献的粪便经过实验室全自动化所获得的健康菌液,这一过程目前需自费。“这部分费用,每个医院的定价不同,我们医院的价格约在3020元。”他说。
治疗的一个疗程约为五天,每天需对患者移植健康菌液,也就是说,一个疗程的费用达1.5万元。“为了让尽可能多的健康的肠道微生物群在患儿的肠道中‘安家落户’,发挥正常的生理功能,建议患儿在治疗前半年,每个月移植一次;半年之后,可每隔半年至一年再巩固一次。”何兴祥说。
可见,粪菌移植的费用较高,给部分困境患儿家庭带来了沉重的负担。广东省残疾人公益基金会秘书长欧平源呼吁,希望更多爱心企业、个人加入进来,为“守望星空”自闭症救助专项基金出一份力,为更多自闭症患儿及家庭送去新的治疗希望。(更多新闻资讯,请关注羊城派 pai.ycwb.com)
来源 | 羊城晚报·羊城派
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