文、图/羊城晚报全媒体记者 刘云
实习生 刘灏文 李昕洋

“小亮，妈妈来接你了。”3月31日下午4时30分，广州市天河区东圃某幼儿园刚刚放学。像幼儿园其他小朋友一样，留着短发的瘦小的女孩小亮穿着校服，和双胞胎姐姐小月分别走在妈妈两侧，牵着妈妈的手往家的方向走，三人并行的温馨背影消失在夕阳中。

很少有人看得出，也很少有人知道，这两个孩子是自闭症孩子。2018年末，两姐妹在中山大学附属第三医院被诊为孤独症谱系障碍。那时起，这个家庭顶着重重压力斥巨资为孩子做干预治疗。

而像小亮和小月这样的孩子，在广东有逾16万名。孤独症，又称自闭症或孤独性障碍等，是广泛性发育障碍的代表性疾病。今年的4月2日，是第14个世界孤独症日。在这个特殊的日子，记者期许通过广州市一个特殊家庭故事，讲述“星星的孩子”希望融入社会的家庭梦想。

走访
孤独症双胞胎的母亲：
宁可自己吃苦也希望孩子能融入社会

“人生实苦，但请你足够相信！”忘了从什么时候开始，小亮和小月的父亲王勇把微信朋友圈签名设置成这句话。

记者第一眼看到这对双胞胎姐妹时，第一感觉就是：和其他孩子没有明显的区别。姐妹俩衣着干净整洁，头发梳理得很整齐顺滑，乖巧听话地依偎在妈妈身边。只是，在陌生人面前略有些胆怯，眼神有些飘忽不定。王勇说，许多自闭症孩子从外表上看与常人无异，这也是导致自闭症儿童受到的关注不够多的原因之一。

两岁以前，小月和小亮和正常孩子一样，学走路、学说话。 但从她们两岁半开始，王勇和妻子李梅发现小月慢慢开始变得不爱说话，不与人交流，最初夫妻俩以为是孩子内向或心情不好。后来小月变得一句话也不讲、注意力也无法集中时，他们意识到问题的严重性。

王勇查阅资料才了解到，孩子们的症状很像孤独症，而孤独症在单卵双生子中的共患病率高达61%～90%。夫妻俩带着双胞胎女儿到中山大学附属第三医院儿童行为科进行检查，不幸的是，姐妹俩均被确诊为孤独症谱系障碍。姐姐小月的症状较为严重，医生判断为衰退型自闭症，而妹妹小亮症状较轻，虽有重复刻板行为，但可以与人正常交流。

由于到目前为止，国内孤独症还没有特效药，只能通过干预训练改善症状。为了照顾孩子，妈妈李梅辞掉了工作，把自己的一切时间完全投入到两个女儿身上。几年来，夫妻俩几乎跑遍了广州的各大三甲医院，也去了六七家自闭症干预机构（以下简称“干预机构”）。 “一般在孩子三岁之前不确诊，只会通知父母疑似孤独症。六岁之前是干预治疗的黄金期，六岁学龄后基本都定型了。”李梅告诉羊城晚报全媒体记者。

从结婚到现在，夫妻俩一直在市内各地租房住，准备买房的积蓄全部用来给孩子治病。“一年去干预机构就要花20多万，有段时间带小月去不同的机构做不同类型的康复训练，一个月就要花费近两万。”王勇今年35岁，两鬓已有斑白，全家唯一的经济来源就是他在一所职业技术学院当科员的工资。

记者来到王勇一家四口现在租住的小屋。这是一套在东圃城中村里的50平米的房采光一般，客厅较方正，现在摆放着的全是姐妹俩的玩具和一些有助于干预训练的运动器材，而墙上则挂了许多妹妹在幼儿园的画。“选择住这里的原因，是离妹妹的幼儿园和姐姐的干预机构都较近。”王勇说。

除了人力财力外，夫妻俩有更大的担忧。王勇和李梅平时的朋友圈不会出现关于孩子病情的内容，除了几个亲朋好友外，不敢让更多人知道。下一个房东会不会不允许这样的家庭租住，未来两个孩子会不会遇到歧视，小月能够治疗到什么程度，孩子长大后能否在社会上立足……作为母亲，李梅时常会思考孩子们如何融入社会。

所幸的是，在夫妻俩的坚持下，现在小月的病情比刚确诊时有了些起色，平时不会在公共场合大声喊叫，可以听懂一些指令性语言，也可以在妈妈的提示下正常如厕。而妹妹小亮可以在平时正常去幼儿园上学了，只需要周末去干预机构。 ：小亮很喜欢画画，出租屋客厅的墙上贴了许多她的创意作品，比如用棉花制成的“火山喷发蒸汽”，还有卡通版的“爸爸”形象。 

“我们已经算是幸运的了。”王勇抱着小亮说：“希望社会更多地关注和帮助孤独症儿童和家庭，也希望特效药能早日研制出来。我相信，有了更多社会力量，我们的生活也会越来越好的。”王勇说，自己最大的梦想就是在没有父母的照顾下，姐妹俩可以在社会上有尊严地生存下去。

关注
专家建议：
自闭儿融入社会家长发挥关键作用，全社会亦应协同

王勇一家是广东16万自闭症儿家庭的缩影。2021年4月2日是第十四个世界孤独症日，其主题正是“共同努力，关注与消除孤独症人士教育与就业障碍！”据《中国自闭症儿童发展状况报告》显示，我国自闭症人士可能超过1000万，其中0到14岁群体可能超过200万，而且人数在不断地增加。

羊城晚报全媒体记者走访发现，广东省目前开办有461个自闭症儿童康复定点机构和1442个社区康园中心；同时建立了困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度，旨在确保符合条件的自闭症患者基本生活得到保障。

据王勇介绍，他们也曾向广东省残疾人联合会申请过救助，一年有20000元左右的救助金，拨款到广东省孤独症儿童康复救助定点服务机构，作为干预训练的课程费用，但在定点服务机构的治疗效果因人而异。许多像王勇夫妇一样的自闭症家庭希望：社会能够有更持续的、更系统的对自闭症家庭的支持。

尽管社会对自闭症的认知有了很大的进步，多数人还是会留有刻板印象。专家建议：自闭儿融入社会家长发挥关键作用，全社会亦应协同。

“要把这些‘星星的孩子’视作普通孩子。这种方式能够更有效地帮助患儿尽早融入社会。”广东省妇幼保健院精神康复科主任常燕群认为，想要帮助孩子尽早融入社会，关键在于应该让孩子多动手，譬如让自闭症儿童和其他小朋友一样帮忙做家务，不要什么事情都帮孩子做。

很多家长都很关心，应该如何帮患儿进行干预训练？常燕群认为，家长应该主动学习相关知识，并掌握核心的训练方法。他建议，家长遵从医嘱，多为孩子进行“应用行为训练”，不要轻信市面上的一些训练方法。

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针对我国自闭症患者的支持问题，常燕群表示由于自闭症发生率高，终身训练难度大，虽然政府已持续加大投入，但仍然有较大缺口。常燕群就呼吁，自闭症患者的支持不是单一方面的事，全社会应该协调配合，建立终身保障体系。而目前包括中国在内的国际医学界，正在对自闭症的病因和治疗方法进行攻关，常燕群乐观估计，也许在未来的10~15年内，自闭症将不再是一种无法进行有效治疗的疾病。

注：本文小月、小亮、王勇、李梅均为化名

来源 | 羊城晚报·羊城派
责编 | 邓伟东