文、图/羊城晚报全媒体记者 文聪

过去的六年，身患重型地中海贫血的思思和文文每个月都要前往医院输血；一周前经多方援助，这对双胞胎姐妹在东莞接受了造血干细胞移植，看到了重生的希望。

3月9日，据主治医师王静介绍，姐姐思思除了造血干细胞移植外，体内还注入了一份来自广东省脐血库的脐带血。目前姐妹俩的情况都比较稳定，在预期范围内。

出生不久后确诊重型地贫

2014年，在广西玉林，梁恭喜的双胞胎女儿呱呱落地，家人们都无比欢喜。然而，这份幸福却仅仅持续了四个月，思思和文文被诊断出患有重型β型地中海贫血。这是一种较为少见的血液病，必须依靠长期输血、排铁来维持生命，通过造血干细胞移植方能根治。

患病初期，梁恭喜定期献血给女儿们使用，后来患上高血压不能再献血，医院又供血不足，思思和文文只能依赖父母的朋友和社会爱心人士献血。妈妈甘女士说：“有时侯跑了两、三家医院才能输到血，如果二十多天都没有等到的话，就只能跑到广东这边才能输到血。幸好遇到了很多爱心人士，否则仅靠我们夫妻的话，小孩子根本熬不到今天。”

为了维持一家人的生活，几年前甘女士只身一人到东莞打工，梁恭喜留在家里照顾患病的双胞胎和另外小女儿，以及肢体残疾且患精神病的老母亲。双胞胎姐妹每个月高昂的医疗费让本不富裕的家庭雪上加霜，压得一家人喘不过气，但家人从未放弃过。当地政府也为梁恭喜一家建档立卡贫困户，予以帮扶。

徒步直播宣传婚检重要性

六年来的输血之路从未间断，其中的酸楚，只有他们一家人才能体会得到。

“血管都输扁了，看着她们受苦，我的心像被刀割一样的痛。”梁恭喜心疼地说，每次输血1000多元，因过多输血会导致体内的铁积聚过多，又需要做两次除铁治疗，此外每天还要服药。

此前，为了筹集孩子的治疗费用，梁恭喜在老家卖小吃、摆地摊、种火龙果，还养殖蜜蜂，努力做村里的公益性岗位。2018年网络直播兴起，他做了一个小推车，上面插了一杆旗，带着三个女儿，直播从玉林北流徒步到南宁，一走就是16天。“我想直播赚钱，也希望用这种方式来宣传婚检的重要性，不想再有更多家庭遭遇同样的不幸。”

如今，夫妻俩的手机里存着很多家人的温馨时刻，他们经常上传到网络，让一直关心他们的网友了解最新的情况。

接受造血干细胞移植手术

输血、排铁只能维持思思和文文的正常生活，并不能彻底治愈。2020年下半年，梁恭喜一家人迎来了新的希望。随着国家健康扶贫三年攻坚计划实施，每个月三四千元的治疗费在一系列报销过后，缩减到几百元。在当地扶贫干部的帮助下，梁恭喜一家不仅在2020年脱贫摘帽，还为双胞胎联系到了在造血干细胞移植方面有经验的医院，来到了东莞。

在南方春富（儿童）血液病研究院，经过专家会诊，医生建议马上进行造血干细胞移植手术，造血干细胞移植是目前被时间证明的可治愈地贫的唯一方案。甘女士感激地告诉记者，社会各界都伸出了援手，医院也尽量减免费用，并帮助申请基金支持，让思思和文文的手术得以顺利进行。

由于思思病情比较不稳定，需尽快进行造血干细胞移植。幸运的是，思思在广东省脐血库找到了一份配型合适的脐带血。为帮助这个不幸又坚强的家庭节省费用，广东省脐血库决定为思思免费捐赠该份脐带血，并为姐妹俩送去了公益救助金。

据南方春富（儿童）血液病研究院主治医师王静介绍，姐姐思思接受的是“半相合父母供髓联合非亲缘脐带血”的治疗方案，妹妹文文则使用的是另外一个新的治疗方案。“姐妹俩分别在2月28日、3月1日输注了父亲的外周干细胞，思思在3月6日下午还输注了脐带血造血干细胞。脐带血的优势主要是患者后期的排斥反应相对会比较少，同时还有一个双保险的作用，增加移植成功的几率。”

“脐带血是一个非常宝贵的资源，希望广大产妇都能保存。”王静直言，此举不仅仅是给本人一个保障，也是为其他患者提供了一个重生的机会。

广东省脐血库已救治2263人

随着脐带血整体采集数量和质量的不断提升，脐带血临床应用数量正逐渐增长。截至2021年2月28日，广东省脐血库已出库应用脐带血2784份，救治人数达2263人。其中，在东莞地区采集的脐带血已出库应用了359份，310人受益。

在东莞地区采集、出库的359份脐带血中，公共库应用了332份，自体库应用了27份，主要是用于治疗包括发育迟缓、重型地中海贫血、神经母细胞瘤、急性淋巴细胞白血病、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征、免疫缺陷病等疾病，为患者带来重生的希望。

截至目前，广东省脐血库已累计为贫困患者减免捐助脐带血408份，捐助金额达454.4万元；累计为249个贫困家庭减免定向（重型地贫家庭，生二胎救一胎）储存脐带血费用，减免费用达71.5万元。

来源 | 羊城晚报·羊城派
责编 | 吴彤