文/羊城晚报全媒体记者  余燕红

今天，是全球首个“NMOSD患者关爱日”。为此，中山大学附属第三医院、北京病痛挑战公益基金会、罗氏制药中国联合发起广州首届NMOSD患者关爱日活动，活动现场为患者科普NMOSD领域的诊断及治疗进展，为患者答疑解惑。

此外，NMOSD患者代表也在活动现场对疾病管理经验进行了分享，鼓励更多患者坚持规范化诊疗。

NMOSD，中文全称“视神经脊髓炎谱系疾病”，是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病，复发率及致残率非常高，每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果，更严重者甚至导致死亡，然而国内尚无针对性药物。

中山大学附属第三医院神经病学科带头人胡学强教授表示，由于药物的缺乏，导致国内NMOSD患者不能及时获得规范的治疗，诊疗处境仍亟待改善，希望通过NMOSD患者关爱日系列特别活动，唤起社会各界的关注，共同帮助NMOSD患者改善“贫瘠”的诊疗现状，让NMOSD患者动见精彩的人生。

中山大学附属第三医院神经内科副主任邱伟教授介绍，NMOSD是一种罕见病，它的发病率相对于常见的心脑血管等疾病要低很多，全球患病率为1～5/10万人/年。其中，亚洲人群发病率远远高于白种人群，且女性比较多见，好发年龄在30岁-50岁，该病常见的早期症状为眼睛视力受损、肢体麻木或身体疼痛、疲乏、呕吐等。

NMOSD在急性期过后，复发率特别高。有数据表明，NMOSD一年复发率高达60%，五年复发率高达90%。

由于NMOSD的复发性，因此缓解期降低NMOSD复发频率的药物在NMOSD的治疗中占据主要地位，但中国尚无针对NMOSD获批的预防复发药物，亟待改善国内NMOSD患者群体的用药窘境。

胡学强呼吁，罕见病诊疗水平的提升离不开多方的支持和关注，在加速新药审批以及完善医疗保障制度以外，还需要社会各界发挥力量，让更多NMOSD罕见病患者拥抱健康。(更多新闻资讯，请关注羊城派 pai.ycwb.com)

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