文/图 羊城晚报全媒体记者 张华

4月17日是全球第32个世界血友病日，今年主题为“援助+团结”。南方医科大学南方医院血液科孙竞教授呼吁，在新冠肺炎疫情的长期防疫战斗中，社会能关注血友病患者的长期疾病管理。

目前，在全社会对血友病患者的关爱下，血友病患者不需住院，在门诊的治疗也能按照住院医保的额度来报销，这是一个非常大的进步。

不过，专家还呼吁，不仅仅是多学科专业医护人员对血友病患者进行全面诊疗、护理及生活指导，同时还要包括政府、医药企业以及社会各界共同参与、积极探讨我国血友病患者的多方支付模式，打造血友病患者管理新格局。

多学科参与综合关爱血友病患者

孙竞教授指出，血友病最常见的出血表现为关节出血。发生率最高的关节是膝关节、肘关节和踝关节。由于关节反复出血，可导致慢性滑膜炎，进而破坏软骨导致关节僵硬，最终形成关节功能障碍、畸形和残疾。

血友病是一个遗传性疾病、更是一个长期疾病。孙竞教授呼吁，更多来自骨科、影像学、康复理疗、护理专业的专业人士共同参与进来，对血友病患者进行全面诊疗、护理及生活指导，使患者得到全面的、有益的专业治疗与指导，尽可能地减少出血和并发症，降低医疗费用，获得尽可能正常生活和工作。

孙竞教授指出，平时超过半数以上的患者不会家庭治疗。今年新冠疫情发生，大家都宅在家，是不是也让患者受到一个新的时机，促动家长在家学会给孩子注射药物呢？

孙竞教授呼吁，在新冠肺炎疫情下，家长最好向专业医护人员、向病友学习打针方法。同时要做好家庭治疗的过程记录，记录好出血的状况。

Co-pay（多方支付）打造血友病患者管理新格局

“在所有罕见病当中，血友病在诊断和治疗方面相对成熟。”孙竞教授称，“如果治疗和管理得当，血友病患者中相当一部分人可避免残疾，像正常人一样生活和工作，从而成为社会的贡献者而不仅仅是医疗资源的消耗者。”

据了解，我国血友病的诊断水平已经得到很大程度的提升，目前要重点解决的血友病管理两大核心问题是支付多样化、以及如何提升患者依从性。

孙竞教授向记者介绍，过去纳入门诊门特报销范围的只有糖尿病、高血压、尿毒症等慢性病，经过多年来的奔走呼吁，在广州医保部门大力支持下，血友病患者不需住院，在门诊的治疗也能按照住院医保的额度来报销，这是一个非常大的进步。但是在广东，除了广州外的很多城市以及广东以外很多省份还没法做到，尚需努力。

“针对中国国情和患者现状，多方支付、共同支付是一个解决患者药物可及性的重要解决途径。”孙竞教授说，“很多血友病患者本来行动就不便，不像正常人一样行动自如。在中国要做好多方支付、共同支付，就需要医保、慈善机构、医疗单位财务部门要衔接好、沟通好，这样的联动管理机制一旦建设好，病人就不再需要拿着发票走好多部门、盖好多章才可获得多部门不同比例报销。”

孙竞教授介绍，南方医科大学南方医院已经实现与医保、医院、慈善机构联网，血友病患者在医院相关手续可以一次搞定，方便患者快速就诊。

“可以说，多方支付一站式Co—pay（多方支付）的实现，是社会各界共同合作的一个结果，也是我国血友病管理历程中的一个重要里程碑。”

此外，孙竞教授还介绍，这两年开始，另外一种创新模式，即医保部门专门拿出资金专项或与商业保险机构合作，在门特之外设立罕见病救助项目（比如今年佛山市罕见病医疗救助项目），这是Co—pay（多方支付）提倡的一种新的医保补充方式，也是我国未来在罕见病治疗领域设立救助基金的一个可探讨的方向。

据悉，经过几年来各方的积极探索和努力，截至今年三月份，在南方医科大学南方医院，“爱聚捷音甲型血友病患者援助项目”一站式服务已惠及120多位患者。

另有超过20位乙型血友病患者在广州市番禺区中心医院通过“共赋友助乙型血友病患者援助项目”一站式服务及时得到了援助，及时、规律地接受凝血因子替代治疗，更好保护关节健康、远离致残。(更多新闻资讯，请关注羊城派 pai.ycwb.com)

来源 | 羊城晚报·羊城派
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