文、图/羊城派记者  余燕红

芳芳（化名）坐在电脑前，为了看得清晰一些，芳芳竭力控制着手指的颤抖举着放大镜，紧贴在屏幕前。

为了能减轻家里的经济负担，虽然视力很差，虽然手抖的打字都很困难，但只要身体情况允许，芳芳就尽量多地通过电脑做一些业余工作，给家里挣点钱。

芳芳常想：“如果我大学毕业时没有得这个病，现在可能也是一个凭借自己努力立足于社会的白领了吧。”

14年前，22岁的芳芳从财经类大学毕业，凭借优异的成绩已经被保送研究生，前途本是一片光明，但是，忽如其来的低烧却折磨了她三个多月，辗转多家医院后，芳芳最终被确诊为系统性红斑狼疮（SLE）。

从刚被确诊时的四肢乏力、发烧，到狼疮性肾炎、肝功能受损、心力衰竭、高血压，直至后来股骨头坏死、视力减退、行动不便……

14年间，芳芳的病历越来越厚，而她感觉活力却越来越弱，正值而立之年的她脆弱得仿若风中残烛。

系统性红斑狼疮是终身性疾病

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，好发于15-45岁年龄段女性，是终身性疾病且临床表现复杂多样，因人而异。据相关数据统计，约40%的SLE患者在第1年出现器官损害，50%的患者发病5年内发生永久性器官损害。

芳芳作为SLE患者中具有代表性的一位。14年的时间，3次严重的疾病进展和多次的复发，使她的生活局限在医院和家的两点一线。在我国有上百万和芳芳同样命运的SLE患者，正在饱受疾病折磨。

广东省第二人民医院风湿免疫科主任李天旺教授介绍，很多SLE患者是青年女性，处于生育的黄金期，如果疾病控制不好，专业医生不建议她们怀孕生子，怀孕期间性激素水平的变化容易使SLE复发和进展，无论对母体和胎儿都有不好的影响，还容易流产或死胎。

此外，因为长期使用激素，患者的外貌也会发生改变，例如虚胖、满月脸、水牛背、长胡须、长痤疮等，也会造成一定的心理负担。

还有，由于疾病反复和药物长期治疗的副作用，也会对器官造成损伤，出现并发症，这种情况患者往往不能工作，还需住院治疗，治疗负担显著增加。

例如，如果发生较为严重的狼疮性肾炎，需要长期血透的情况下，一个月各种开销加在一起也可能需要上万元。

“蓓丽新生”减轻患者经济负担

2019年7月，全球首个用于治疗系统性红斑狼疮的生物靶向制剂贝利尤单抗在中国获批上市。

为惠及更多的中国SLE患者，在贝利尤单抗上市后，葛兰史克公司携手中国初级卫生保健基金会发起了“蓓丽新生” 系统性红斑狼疮患者公益援助项目，帮助因病致贫、因病返贫的患者获得长期规范治疗，减轻经济压力，提高生活质量。

芳芳便是该项目的获益者之一。由于参加了该公益项目，芳芳在进行了4次贝利尤单抗注射之后，从第5次到第8次的贝利尤单抗费用将全部由公益项目负担。

芳芳感谢这个公益项目帮了她大忙，2019年4月她父亲脑中风住院，家里的经济状况已经出现危机，而她的治疗刚刚有点起色，如果因为付不起医药费而中断治疗，她不知道还能不能挺过再一次的复发。

李天旺主任表示，系统性红斑狼疮的治疗目标是缓解疾病症状或维持低疾病活动，减少疾病复发，同时减少药物的毒副作用，从而减轻组织器官的累积损伤，提高患者的生存质量。

该公益援助项目为那些经济困难又亟需靶向生物制剂治疗的患者提供了长期规范治疗的机会。

最后，他提醒，系统性红斑狼疮是自身免疫疾病，临床表现多种多样、错综复杂，每个患者首发症状可能都不一样，例如发烧、肾炎、皮疹、脱发、口腔溃疡、关节痛等，没有任何一个表现是所有病人都有的。

所以，当出现不明原因的发热、皮疹、口腔溃疡、骨关节痛等或出现多系统损害时，应该到正规医院的风湿科寻求专业医生的诊治。(更多新闻资讯，请关注羊城派 pai.ycwb.com)

来源 | 羊城派
责编 | 崔文灿