公益组织发起阿尔茨海默病患者家庭生存状况调查
2019-09-20 15:31 中国新闻网
公益组织发起阿尔茨海默病患者家庭生存状况调查

19日,在2019世界阿尔茨海默病日来临之际,人民日报社《健康时报》携手中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC),共同在北京启动了《中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研》项目。

本次调研将在ADC专业的医生和护士的指导下进行,拟对1500例阿尔茨海默病患者的诊疗现状、照护情况等进行调查,同时通过对150名各级医院和社区的神经内科或者老年科医生的调研,深入了解中国阿尔茨海默病的整体发病情况及疾病负担情况。

每3秒钟,全球就有一位痴呆症患者产生

《世界阿尔茨海默病2018年报告》显示,每3秒钟,全球就有一位痴呆症患者产生。全球目前至少有5000万的痴呆患者。到了2050年,这个数字预计将达到1.52亿。其中,有约60-70%为阿尔茨海默病患者。

在中国,目前约有1000万阿尔茨海默病患者,预计到2050年,中国的阿尔茨海默病患者将超过4000万人,比加拿大的总人口还要多。

但在中国,阿尔茨海默病却有“三个低”——认知程度低、就诊率低、接受治疗的比例更低,阿尔茨海默病患者也常常被社会遗忘、忽视、误解。

“阿尔茨海默病其实是可以预防的,通过预防高血压、腹型肥胖、听力下降、糖尿病等疾病,并多进行有氧运动等措施,可以减少1/3的痴呆患者发病。”中国老年保健协会阿尔茨海默病分会副主任委员兼秘书长、北京大学第一医院神经内科主任医师孙永安说,很多人由于不知道、不了解,耽于了早诊早治的时机。

此外,阿尔茨海默病常常被叫成老年痴呆,由于名称带来的病耻感也让不少患者和家属排斥就医、不愿谈起阿尔茨海默病。

孙永安介绍说,“9月是世界阿尔茨海默病月,今年世界阿尔茨海默病月的主题为‘从容面对 不再回避’,希望社会能够摒弃以往对于阿尔茨海默病消极、悲观的观念,积极地关注患者的感受、需求,认可患者自主的决定和想法。”

    图为会上嘉宾代表共同发起《关爱阿尔茨海默病患者倡议书》(主办方供图)

老龄人口快速增长, 24小时家庭照护将不堪重负

“在众多疾病当中,阿尔茨海默病的危害被长期低估了,它除了会‘偷走’人的记忆以外,还会使患者出现运动障碍,生活自理能力逐渐下降,严重的患者还会出现行为异常,需要有专人24小时的照料。”中国老年保健协会阿尔茨海默病分会常务委员兼副秘书长、天津医科大学总医院神经内科教授张楠说。

数据显示,截至2018年,中国60岁以上的老龄人口已占全国总人口的17.9%,而未来,65岁及以上人口将成为增长最快的年龄组。65岁以后也是阿尔茨海默病的发病高峰期,快速增长的老龄人口和沉重的照护负担,是当下社会不得不面对的紧迫问题。

目前,中国还是以家庭式养老为主,《国际阿尔茨海默病协会报告》中指出:以家庭为主的养老模式在一定程度上掩盖了国内阿尔茨海默病的严重性,而家庭照护者疲于24小时不间断看护,身心长期承受巨大压力,社会支持资源短缺,标准化、规范化的临床诊疗和人性化的照护康复需求远远未被满足。

孙永安在会上表示,此次,ADC联合人民日报社《健康时报》共同发起调研项目,一方面希望填补我国在阿尔茨海默病患者家庭状况研究领域的空白,真实了解阿尔茨海默病患者及家庭的生存现状;同时,将根据调研的数据,形成《阿尔茨海默病患者家庭生存状况白皮书》并发布,呼吁社会关注阿尔茨海默病,关注这个疾病带来的家庭负担、社会负担。

人民日报社《健康时报》副总编辑赵安平也表示,希望通过此次调研推动协会、研究机构、专家、媒体、企业能够共同协作,提出涵盖政策制定、综合照护体系建设和社会文化方面的国家行动计划建议,为改善阿尔茨海默病患者家庭生存情况提供帮助,助力健康中国。

会上,中国老年保健协会阿尔茨海默病分会、人民日报社《健康时报》与绿谷制药共同发起了《关爱阿尔茨海默病患者倡议书》,以提高全社会对阿尔茨海默病的认知,改善阿尔茨海默病患者的社交和生活环境,让患者拥有有尊严的生活,让患者家庭拥有有质量的生活。

来源 | 中国新闻网
责编 | 柳卓楠