20年从未穿过裙子,银屑病患者的苦有谁懂?
2019-05-21 15:51 羊城派 原创
很多银屑病患者有从众心理,听信偏方、滥用药物,导致肝功能严重受损。

文/ 羊城派记者 张华 通讯员 杨上上
图/羊城派记者 张华(另署名除外)

皮肤科医生一遇到银屑病患者就头大,因为此病无法治愈,超过一半的病人曾经用过“偏方”,即便去正规医院治疗,也有近50%的患者未按遵医嘱取药。近日,中国银屑病诊疗指南巡讲暨蒲公英行动银屑病继续教育活动上,皮肤科专家强调,银屑病需要正规合理的治疗,而患者也需要一点耐心,遵医嘱用药。

银屑病难以治愈 图/视觉中国

“重压”之下,银屑病有年轻化趋势

37岁的陈小姐,患了银屑病20多年,全身鳞屑性红斑,由于病情严重,连3岁的女儿对她都有“恐惧感”,不敢与妈妈太亲近。自卑沮丧的情绪与陈小姐如影随形,20多年来从不敢穿裙子出门,她说自己的最大的心愿就是夏天穿上漂亮裙子出门。

曾凡钦教授认为银屑病给患者带来心理压力 图/张华

银屑病给患者带来巨大心理压力。中山大学孙逸仙纪念医院皮肤科一级主任医师、二级教授,中山大学资深名医曾凡钦说,银屑病不仅仅是一种皮肤病,更是一种系统性疾病,特别是中、重患者,可罹患高脂血症、代谢综合征、关节炎、合并心理疾病,很多患者伴有不同程度的悲观、消极等负面情绪,甚至产生自虐、自杀等倾向。

张锡宝教授认为我国银屑病的患者至少650万以上

广州市皮肤病防治所皮肤科主任医师张锡宝称,银屑病在全球发达地区的患病率比较高,比如欧洲3.5%,美国4.6%、加拿大4.7%,我国的患病率虽然只有0.47%,但是我们人口基数大,全国银屑病患者至少650万以上,实际数字可能还要更高。

近年来,由于感染、环境、精神、药物因素,我国银屑病的患病率也逐年增加,在皮肤科门诊中,银屑病已经成为一种常见皮肤炎性疾病。同济大学附属第十人民医院皮肤科主任、同济大学银屑病研究所所长史玉玲估算目前至少有1000万的患者。其中,由于精神压力大是一个重要的诱因,20-40岁的青壮年是主要的患病人群,近年来还有年轻化的趋势。

超过一半的患者用过“偏方”

银屑病是一种慢性皮肤病,治疗困难。所以,一旦疗效不满意的时候,患者就极容易寻求祖传秘方、偏方等方法。

史玉玲教授称,很多银屑病患者有从众心理,听别人说在什么地方治疗效果好,自己也要去试一试,哪怕只是一个小诊所或者游医。曾经有一位患者在一家私人诊所看银屑病,吃了两个月中药,结果肝功能严重受损,转氨酶上千。这样的病例在皮肤科银屑病的住院患者中不胜枚举。

中药是治疗银屑病的重要方法之一,但专家强调一定要去正规医院,有一些中药的毒副作用很大,另外如果中药中非法添加了三氧化二砷、激素、免疫抑制剂,长期大量使用会导致肝肾损害、甚至会诱发肝硬化、骨髓抑制等严重问题。

所以,史玉玲教授提醒患者,目前银屑病无法治愈,治疗目的就是控制症状,提高生活质量,患者治疗应该寻求正规途径,并且要做好与其和平共存一辈子的准备。

生物制剂让银屑病患有一线希望

目前,绝大部分中重度银屑病患者使用传统系统药,比如阿维A、甲氨蝶呤、环孢素等。光疗也是中重度银屑病患者比较安全有效的治疗选择。陈小姐就是在广州市皮肤病防治所控制住病情,清除了皮损,终于穿上了她梦寐以求的裙子。

史玉玲教授说,生物制剂价格高是一个门槛

不过,很多人没有陈小姐那么幸运,在皮肤科门诊,反复发作的银屑病患者常常会问一些问题:有没有好方法治疗?如其所愿,史玉玲教授指出,我国2010年开始使用生物制剂治疗银屑病,其针对细胞炎症因子,清除皮损效果比较明显,像司库奇尤单抗,300毫克12周治疗,有80.9%患者可以清除90%的皮损。一般来说,银屑病患者出现中重度斑块,超过10%皮损(一个巴掌大小为1%),外用药很难解决;光疗或者传统的系统治疗很多年,疗效不好,存在比较严重的副作用时,可以考虑使用生物制剂;或者年轻的患者,需要很好的生活质量,也可以直接考虑使用生物制剂。

遗憾的是,目前临床上使用生物制剂患者的比例不到5%。史玉玲教授说,之所以病人对生物制剂可望不可及,价格高是一个门槛,一年的治疗费用在5-8万,目前只有浙江、陕西等少部分省份银屑病生物制剂治疗有医保报销,因此专家呼吁,如果更多地方让这些治疗银屑病的生物制剂进入医保,患者的经济负担将大大减轻。

安全合理使用生物制剂尤其重要。史玉玲教授指出,生物制剂使用之前,感染、结核和肝炎的筛查非常必要,对于潜伏结核患者和有潜在再激活风险的乙肝表面抗原阳性患者,预防性抗结核治疗和预防性抗病毒治疗非常重要。

来源 | 羊城派
题图 | 视觉中国
责编 | 余燕红