文、图、视频/羊城派记者 梁栩豪

4月20日上午，“中山大学附属第三医院儿童肝移植手术100例联谊活动”在中山大学附属第三医院岭南医院举行。60多个肝移植术后儿童家庭和胆道闭锁等肝胆疾病患儿家庭相聚于此，分享彼此的治疗和护理经验。

记者现场看到，一个个曾经因患肝胆疾病而饱受痛苦的孩子，在经过中山三院肝脏移植团队的治疗后，如今都能和常人孩子一样，围坐在一起愉快地玩耍。

医生和护士们为这些“新肝宝贝”精心准备了节目表演和生日蛋糕，庆贺他们的“新生”。

活动现场还揭牌成立了中山三院儿童肝移植随访中心。据介绍，为关注患儿术后的医疗照顾、生长发育和生活质量，该中心通过组建专人随访团队，为有需要的患者提供包括术前准备、爱心捐赠、随访预约等服务，实现儿童肝移植的全程管理。

患儿家庭可通过关注微信公众号“中山三院儿童肝移植随访”咨询相关问题。

“能活下来已经足够了”

1岁3个月的女童小桐桐是接受儿童亲体肝移植的孩子。出生3个月后，桐桐妈妈发现女儿肤色越来越黄，排泄也出现了异常，于是带着孩子去医院检查。经检查，桐桐被确诊为胆道闭锁。

由于发现时间过晚，已经错过了葛西手术的时间，只能进行肝移植。但30万起步的费用和术后的顾虑，让桐桐一家人始终不敢轻易做下决定。

一家人辗转于各大医院，但院方答复均为肝移植手术或放弃，“感觉天要塌了。”桐桐妈妈至今记得，因不能尽快进行肝移植，桐桐的肤色愈发地蜡黄，常因胆汁酸高而把自己抓得头破血流。

在偶然看到中山三院关于肝移植的新闻报道后，桐桐妈妈立刻带着孩子来到中山三院。经详细检查，中山三院肝移植中心主任杨扬教授告诉桐桐妈妈，可以通过亲体供肝方式救女儿。

此时桐桐的胆红素已经严重超标，精神也越来越差，随时会有生命危险。杨扬为桐桐妈妈分析了病情，其中的一句话“理论上她能活一辈子”，让桐桐妈妈毅然决定捐献肝脏给女儿。“能活下来已经足够了”。

2018年9月20日，桐桐和妈妈一起上了手术台。从当天早上八点半桐桐妈妈接受肝脏劈离手术开始，到桐桐进行肝移植手术结束，已经是次日凌晨2点。在中山三院肝移植团队的努力下，亲体肝移植手术成功完成。

术后第二天，桐桐的眼睑变回了正常的白色，一周后脸色基本退黄。

如今，桐桐已经恢复了出生时白嫩的肤色，在爸爸的逗趣下不时露出笑容。“我们日思夜想的白雪公主回来了。”看着女儿的笑脸，桐桐妈妈很是感慨。

亲体肝移植有医保和基金补贴

记者了解到，中山三院肝移植中心是目前国内最大的肝移植中心之一，现已完成各类肝移植手术近3000例。

在儿童肝移植方面，该院一直致力于亲体肝移植、劈离肝移植等多种术式的研究，截至今年3月，已完成各种类型儿童肝移植100余例，成功率达到98%以上。

“我们最担心的是家长觉得费用过高而放弃孩子的治疗。”杨扬表示，目前肝移植可通过医保部分报销，此外还有公益基金给予帮助。据桐桐妈妈介绍，治疗费用在经医保报销后，仅花费4万余元。

此外，在患儿预后护理方面，杨扬表示，亲体肝移植技术目前已经很成熟，由于亲体肝移植缺血时间短、组织相容性好，排斥几率得到减小。患儿术后只需定期复查、按时服药、注意卫生，即相当于治愈，并恢复正常生活。(更多新闻资讯，请关注羊城派 pai.ycwb.com)

来源 | 羊城派
责编 | 郑宗敏