文/图 羊城派记者 张华 

近日，以“Dare to Dream – 友梦· 敢闯”为主题的2019年世界血友病日公益活动日前在广州举行。在活动上，血友病专家呼吁大众，在医保、慈善、医生及社会多方力量的关爱下，每周给孩子多打两针，最好采用标准剂量的预防治疗方案，可以减少患儿自发性出血，让他们能够像正常人一样生活，拥有梦想，敢闯未来。

血友病患者天生有一个“玻璃身”。他们的身体十分敏感，碰不得、磕不得，因为身体中缺少凝血因子，一旦受到挫伤或摔伤，很容易出血。

重症患者在没有明显外伤也会发生“自发性”出血。南方医院血液科主任孙竞称，有些孩子因为长期反复的肌肉、关节出血，造成残疾，严重的出血甚至会死亡。

血友病是种遗传性病。据统计，85%的血友病患者是缺少凝血因子VIII。

暨南大学南方药物经济学研究所所长蒋杰教授表示，“如今我国血友病治疗主要有两种方式，一种是采用出血时立即输入凝血因子止血的按需治疗方案；另一种则是患者在未发生出血的情况下，定期接受足剂量凝血因子注射，使患者血浆凝血因子水平持续在1%以上的标准预防治疗。

剂量不够，保护不足

如何避免血友病患者残疾？请采取标准剂量的预防治疗。

孙竞教授说，儿童血友病患者，我国常用预防治疗剂量为每公斤10个国际单位，每周两次，远低于世界血友病联盟(WFH)推荐的每公斤25-40个国际单位，每周三次的预防治疗剂量。

研究显示，中国患者预防治疗频次低于2次/周的占76.5%，显然，血友病患儿的预防治疗剂量不够。

鉴于血友病标准治疗的现状，2015年由中华慈善总会与拜耳公司共同设立了“中华慈善总会Co-pay慈善援助项目”，帮助血友病患者得到规范治疗，避免残疾。

中华慈善总会副秘书长邵家炎介绍，“项目不仅援助儿童，还包括18岁以上的血友病成人患者，血友病患者诊疗所需的药品费用将由医保、中华慈善总会、各地慈善会和患者共同承担，希望让更多的患者从小便得到标准的预防性治疗，从而保证他们可以和正常孩子一样念书、生活。”（更多新闻资讯，请关注羊城派 pai.ycwb.com）

来源 | 羊城派
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