清明节临近,与生命相关话题趋热,“临终关怀”越来越成为广州市民的谈资。如何让亲人走好最后一程?当有一天生命就要走到尽头的时候,每个人都希望平静而无憾地离开这个世界。
重症病人在最后关头是放弃抢救和治疗,减少痛苦,还是尽量延长生命?是回家还是留在医院?新快报记者走访发现,广州不少市民在面对这样的两难选择时,表现得越来越理性,从而促使临终关怀的需求进一步扩大。为此,相关人士建议政府加大投入,增加临终关怀服务资源供给,探索医养护融合服务模式,在广州市建立健全临终关怀分级服务体系,“让生命有尊严地谢幕”。
亲历者说:
重症病人最后关头难“回家”
“我的父亲患了癌症,当检查出来时已经到了晚期。在医院治疗了一段时间后,医生告诉我们,病人已经不可能治愈。那时,我父亲坚决要求出院回家,亲属们也是这个意见。”市民吉女士(化名)告诉新快报记者,她家住在广州市一个城中村内,村民思想观念“保守”,“叶落归根”的思想浓重。他们普遍认为,如果一位老人在医院已经治不好了,就应该回家。
“结果是,我父亲在最后的时光里疼痛不已,生活不能处理,而止疼针只能在住院的前提下才能使用,社区医院根本没有适用的止疼药物。我父亲最后是痛死、饿死的。”吉女士伤心地说。
与吉女士父亲相比,广州市民张大爷(化名)是另一番遭遇。
张大爷离世前,曾在市内一家养老院住了5年。此前,他生病住进医院,处于失智状态,认不得人,记不了事,生活也不能自理。将张大爷送到养老院是张大妈和几个子女共同决定的,张大妈哭着把张大爷送进养老院,然后在养老院陪护了一个多月,儿女们也常常围绕在床边。但慢慢地,张大妈有点“陪”不住了,因为张大爷病情很快加重,从最初的尚知人事,变得后来的毫无知觉。张大妈身体也不好,累病了。
“妈,你回家歇歇吧!”听到儿女们这样劝说,张大妈同意了。几个月后,儿女们也不得不把照顾老父亲的工作交给护工。他们说:“我们要上班,从市中心来一趟养老院路程也不近。”
张大爷最终是在养老院附设的医院去世的。这家养老院规模不小,附设医院。去世前好长时间,张大爷都是靠输入营养液等维持生命,医生明确告诉家属,老人已经不大可能苏醒,医生所做的一切只是延长他临终的时间。
在张大爷的最后时光,医生征求家属意见:是否放弃治疗?儿女们都不敢作主,都说“听妈妈的吧”。张大妈在养老院附设的医院又陪伴了半个月,最后说:“让他去吧,他也少点痛苦。”说完,她背着儿女们抹了很久的眼泪。“那时候我们不知道什么是‘临终关怀’,如果可以提早介入,妈妈那段时间可能就不会那么痛苦。”张大爷的儿女事后回忆。
在新快报记者走访过的医院中,张大妈及其儿女经历的这种事情非常常见。是让没有治疗价值的亲人放弃治疗,减少痛苦,还是尽量延长其生命?这是很多患者家属面对的艰难选择。记者走访发现,越来越多的市民选择前者,而“减少疼痛”“要有尊严”几乎是受访者的一致选择,说明临终关怀服务的需求越来越大。
专家解释:
“临终关怀”主要有四种模式
广州番禺区市桥医院相关负责人介绍,目前广州市内安宁疗护工作主要有几种模式,各有利弊。
第一种是社区卫生服务机构开设安宁疗护病床,该部分病床服务范围较小,一般只能对癌症晚期患者提供缓解疼痛的服务,而镇痛手段相对不多,对病情复杂的患者无能为力。
第二种是以大型综合医院内科、肿瘤科为基础提供的安宁疗护病床,该部分服务专业性较强,往往只能以身体照顾为主,无法提供安宁疗护提倡的“四全照顾”。
此外,一些养老机构、康复医院、护理院设置的医疗部门提供安宁疗护病床,针对的服务对象多为老年人、慢病衰竭类,镇痛和其他综合医疗技术相对不足。
以市桥医院为代表的综合基层医院开设安宁疗护病床是第四种模式,可解决上述很多综合性问题,但目前受到事业单位的各种政策制约。
■番禺区市桥医院康宁科患者珊珊(化名),在临终前半个月收到人生的第一束玫瑰花,感动落泪。 受访者供图
相关建议:
建立临终关怀分级服务体系
新快报记者了解到,临终关怀的人力成本占运营开支的50%以上,医院需要在经济效益和社会效益两方面之间进行平衡。“安宁疗护服务有其特殊性,每个人一辈子只能享受一次,政府如果考虑在医保方面加大扶持力度,就可以减少无效医疗的医保支出,也可以提高患者晚期生活的质量,把有限的资源用到实处。”相关人士提出这样的建议。
《广州市临终关怀机构资源及现状调查》一文也提出,晚期恶性肿瘤是死亡的主因。对于这类病人来说,缓解疼痛是必不可少的。而接受调研的广州市13家机构中没有一家设有疼痛科,在镇痛的规范化管理方面还需要加强。
调研者建议,世界卫生组织曾发布《临终关怀指南》,相关机构可结合这份指南提供有效服务项目,包括加强对疼痛和症状的管理,为患者提供有用的疾病相关信息,加大协调联合服务等。政府可根据社会需求,加强临终关怀机构建设,增加临终病床,增设老年科、疼痛科等专科以满足实际需求。
在今年初举行的广州市政协十三届三次会议上,民盟广州市委会提出《关于建立临终关怀分级服务体系,让生命尊严谢幕的建议》,建议加大政府投入,加强政策引导,增加临终关怀服务资源供给,推动服务标准建立,探索医养护融合服务模式,在广州市建立健全临终关怀分级服务体系。
具体做法方面,可考虑加大财政投入,在区级综合医院设置临终关怀科,建设临终关怀病区,配置专业医务人员及相关设施设备。引导有条件的区级医院转型为提供长期康复、护理及临终关怀服务的康复医院。以区级医院为龙头,指导各社区卫生服务中心开展临终关怀门诊及随访服务,逐步加强社区卫生服务中心的康复、护理床位配置,设置日间病床或家庭病床,使临终关怀服务深入社区、走进家庭。同时,临终关怀医疗服务也应建立行业服务标准,确保服务规范有效。
相关人士指出,除了医院,政府在其他领域也可增加临终服务的供给。3月27日,广州市民政局在其官方网站上公布《广州市支持社会力量参与社区居家养老服务试行办法(公开征求意见稿)》,让许多市民看到了希望。这份意见稿指出,在广州市提供社区居家养老服务的机构将获得政府全方位支持。意见稿中所称社区居家养老服务,就包括了临终关怀这一项专业化养老服务。
新快报记者采访了不少有与吉女士和张大妈类似经历的市民,他们都对这个办法推动扩大临终关怀服务规模充满期待。在他们看来,亲人在最后的时刻走得平静,无论对于病人还是家属来说都是最大的幸福。
■番禺区市桥医院康宁科的护士正在商量工作。 受访者供图
普通人对“临终关怀”知之甚少
广州能提供相关服务的床位不足千张
新快报记者近日走访发现,“临终关怀”对于多数市民来说还是一个陌生的词。它具体包括什么内容?如果需要这项服务,可以向哪些机构求助?现在全市需求量如何?这些都是市民关心的问题。记者走访发现,普通市民对“临终关怀”知之甚少,市内能提供相关服务的机构也不多,整个广州市的临终病床不到1000张。
数据:
近150万名老人只有临终病床672张
去年,广州医科大学护理学院外科护理教研室讲师郝燕萍在《中国公共卫生》月刊上发表了《广州市临终关怀机构资源及现状调查》一文,对广州市内分布在越秀区、荔湾区、海珠区、天河区、番禺区及白云区的13家开展临终关怀服务的卫生机构进行调查,公布出来的数据令人感叹。
作者在文中提到,据全国老龄委数据显示,中国在2015年至2035年进入急速老龄化阶段,老龄人口将从2.12亿人增加到4.18亿人,占比将提升到29%。
广州市的老年人口超过147.53万人,其增长速度在加快。截至该文发表时,广州只有13家卫生机构开展临终关怀服务,临终病床共672张,其服务覆盖面亟需扩大。另外,相关研究显示,我国临终关怀从业人员与病人数量的匹配极不均衡,护士/床位比例平均仅为0.25:1。而本次调查显示护士/床位为0.3:1,与上海的0.35:1有一定的差距,同西方发达国家的差距更大。
解释:
普通医院多数医护人员更看重“抢救”
为什么临终关怀服务的供给这样少?其中一个很重要的原因就是市民甚至医生等专业人士对此都知之甚少。新快报记者随机采访了部分市民,几乎没有一个人能说明白什么是临终关怀,更不知道医院能提供怎样的临终关怀服务。
有临终关怀机构的医生介绍,临终关怀的出发点与一般的治疗抢救有着较大区别,医院对于在临床上并没有太大治愈希望的病人,在尊重病人和家属意愿的前提下,仍会对病人进行抢救和治疗。多数医护人员是以抢救生命为主要考量,比较少关注到患者对于舒适和尊严的深层次需求,也不明白怎么做才能达到好的效果。
该医生介绍,临终关怀服务会从很多细节入手,比如长期卧床的病人容易出现压疮,医院都有一套标准流程处理,但对于临终的病人而言是不够的,临终关怀服务介入时会对压疮进行更细致的护理,尽量减轻病人的疼痛与尴尬。
根据郝燕萍等人的调查,广州市13家机构中有2家机构提供上门家居式护理和住院看护服务,其余均为住院看护服务。临终护理以心理护理和康复训练为主,其中,12家机构提供心理支持和心理疏导服务,占92.3%,其他心理护理介入如认知疗法、行为纠正和音乐疗法,各占23.3%;11家机构提供进食训练,9家提供更衣和个人卫生训练,8家提供排泄功能训练,6家提供行走训练,5家提供轮椅训练,4家提供呼吸功能训练。
而在新快报记者的采访中,所有受访的普通市民对于此类服务几乎没有了解。这就可以解释,当市民本人或其家属需要临终关怀服务时,不知道上哪里寻找相关机构。与之相对应的,多数医院内也没有对口的科室提供临终关怀服务。记者近日走访市内某三甲医院门诊急诊科,多位医生直言不知道怎样提供临终关怀服务,也不知道市内哪里有专业机构可供转介。
案例:
足球队主教练探望小男孩为他圆梦
当生命走到尽头时,临终关怀还有意义吗?新快报记者走访发现,答案是肯定的,它不仅可以减轻重症患者的痛苦,还可以给他们带来心灵的慰藉,过程中往往闪现着人性的光辉。
“有个小孩,年龄和我儿子相当,父母为了给他治病,已经是倾家荡产。”谈起一个小患者,番禺区市桥医院康宁科护士长曾文捷神情黯然,她说这个名叫潇潇的重症男孩,曾使她一度难以走出悲痛。在潇潇的生命进入倒计时,曾文捷动员全家一起为他准备食物,带着儿子与潇潇一起聊天、讲故事,听他吹葫芦丝……
在得知潇潇还有一个“足球梦”后,曾文捷与番禺义工联的志愿者想方设法,请来时任广州恒大足球队主教练的李章洙,李章洙为潇潇送来全队球员签名的足球与球衣,而潇潇用他最擅长的葫芦丝为李章洙艰难地演奏一曲《大长今》。在探访结束两天后,潇潇含笑离世。
“我们提倡让生命享受最后一缕阳光,患者们来到这里不是在‘等死’,我们要让他们在生命终点即将到来时‘有尊严地死去’。”曾文捷说,这是康宁科医生和护士的共同理念。
探访:
市桥医院11年前已开展临终关怀服务
在广州市,能提供临终关怀服务的机构多为医疗机构,番禺区市桥医院就是其中之一。该院是广东省第一家开展临终关怀服务(安宁疗护)的公立医院,共有8名医护人员考取安宁疗护岗位培训证。
新快报记者了解到,该医院的安宁疗护工作于2008年启动,至今已有11年。在2008年启动时,该医院只有29张病床,而到了目前,该医院共有医养结合病床150张,其中安宁疗护病床60张,日均使用率为95%以上,基本处于满员状态。
2017年,该医院安宁疗护工作逐渐从原来的临终关怀服务向医养集合和健康养老服务延伸,以日间托老中心、医养中心、康复(养老)病区、长期护理病区、安宁疗护区(临终关怀区)共同为肿瘤晚期、器官衰竭、慢性病晚期及老年衰竭等特殊人群服务,并以此为基础开设康复病区、日间托老区,为老人提供医养老闭环服务。
特写
“你们能来真好,我的心总算舒坦些”
社工机构组织志愿者探访重症患者,为其带来慰藉
除了医院,广州市内有社会组织也在提供临终关怀相关服务。
一周前,越秀区红房子社会工作服务中心获得第六届广州市社会组织公益创投项目资助,项目是“临终关怀安宁呵护”。新快报记者了解到,该中心是广州市为数不多的开展临终关怀公益项目的社工机构。2016年,该中心启用“临终关怀安宁呵护”服务模式,服务项目包括组织志愿者定期开展临终生命陪伴与探访,安抚社会大众、社区居民及癌症晚期患者家属,减轻患者的痛苦。同时,该中心还开展生命/死亡教育主题讲座和志愿者生命陪伴技能培训。
市民黄伯曾因肺癌晚期转入康宁病房,随着体质日趋下降,他充满了恐惧和不甘。当“红房子”的志愿者走进病房,牵着黄伯的手,听他说话,和他聊天,安静陪着他的时候,他终于化解了不安情绪。“你们能来真好,我的心总算舒坦些。”黄伯说。
广州市内13家
提供临终关怀服务的机构
广州市海珠区沙园社区卫生服务中心
广州市友好护理院
广州市荔湾区华林街社区卫生服务中心
广州市越秀区六榕街社区卫生服务中心
广州市天河区珠吉护理院
广州市天河区岑村护理院
广州市番禺区市桥医院
广州市番禺区石楼人民医院
广州市越秀区建设街社区卫生服务中心
广州港疗养院
广州市民政局精神病院
广州市海珠区龙凤街社区卫生服务中心
广州市老人院
新快报记者 李应华 邓毅富 谢源源 朱清海