全羊城都在搜寻的人工耳蜗仍未找到,不过小添已获得同款临时救急设备,免费使用三个月。3月21日上午8点半,小添已在广东省残疾人康复中心(以下简称“康复中心”)恢复学习。耳蜗生产商表示,已有不少慈善机构和爱心人士愿意出资帮助小添购买设备。截止记者发稿时,广州地铁方面回复,二、八号线沿线各车站依旧没有收到拾获耳蜗的报告。
小添已佩戴临时人工耳蜗上课
21日上午,停课一天的小添重返校园。广东省残疾人康复中心位于会江地铁站附近,该中心行政人员告诉新快报记者,学校约有将近300名儿童,包括教师在内约有100多位工作人员。记者现场看到,小添正在听障儿童集体教学呀呀班上艺术活动课,并快活地和老师互动玩耍着,仿佛没有受到影响。
广东省残疾人康复中心大楼,小添在这里学习。
下午四时一刻,陈女士接小添回家。二号线、八号线换乘站昌岗地铁站上,小添率先来到厢式电梯门口,抢着按按钮;等电梯内所有人都出去之后,他才放下电梯的开门键,最后走出来。陈女士表示,小添的听力已恢复至丢失耳蜗之前的水平。
3月21日下午,小添与妈妈乘坐地铁返回家中。
康复中心副主任李春雨介绍,小添去年12月份才来到这里,上课时间比较短,还处于培养用人工耳蜗听声音、培养聆听意识的阶段。"0-6岁是儿童康复训练最好的时期,大部分听障儿童用一年半的时间就可以被训练到与普通小朋友相似的交流水平。到那时,很多听障小朋友都会转入普通的幼儿园。"李春雨说。
3月21日下午,小添与妈妈乘坐地铁返回家中。
据悉,在丢失人工耳蜗后,小添妈妈陈女士曾经想让孩子请假等待人工耳蜗外体机的找回,但是康复中心建议不要停止对孩子的训练。“没有人工耳蜗,会影响孩子的训练恢复,继而影响孩子的成长。”因此停课一天后,小添便佩戴上厂家提供的备用耳机,接着来上课了。
妈妈再次声明确实在19日丢失了人工耳蜗
3月19日上午,4岁男孩小添在乘坐广州地铁时遗失了人工耳蜗的外部装置和连接电池的导线,陷入“无声世界”。事发后,新快报联合@广州地铁、@广州市政府等多个官方微博,第一时间在线上大范围扩散,全城爱心接力搜寻耳蜗。经广东省残疾人康复中心及广东省残疾人基金会协助沟通,耳蜗生产商已向小添免费提供了同型号的耳蜗体外机作临时救急。
陈女士对新快报记者说,事情经媒体发布后,有不少陌生号码给她打电话,或者来加她微信,也有人通过支付宝给她转了10多块钱。据了解,并未有人提供丢失线索,陈女士疲于应对电话轰炸,她希望通过新快报再次声明,确有此事发生:“我的小孩确实丢了耳蜗,到现在还没找到,希望大家能继续帮忙找找。”
妈妈:孩子未植入耳蜗前没办法沟通
2015年小添出生,陈女士时年22岁。“孩子出生后我们其实并没有发现他有听力障碍,只是觉得反应慢了些。半岁的时候才觉得他可能听力有问题,一岁的时候正式确诊。”
在未植入人工耳蜗之前,小添过着属于自己的小世界。“孩子小,又没办法沟通,所以整个人比较调皮捣蛋。我们生气什么的他完全感觉不到。”2017年小添植入了耳蜗之后,才跟这个社会的语言沟通系统发生了联系。
陈女士曾找过几家私立康复中心,收费大约为两三千元一个月。2018年12月,小添被父母送到现在的广东省残疾人康复中心,费用全免。据介绍,康复中心授课内容大致相似。“在家在学校就是教他认识东西,告诉他这是苹果,那是桌子,跟其他小朋友学说话一样的。”
据介绍,小添的学习能力稍微弱些,但经过训练后,现已能说简单的词汇。“他说‘妈妈,抱抱’的时候,我真的是很开心,”陈女士笑着说。丢失耳蜗后,小添又回到了自己封闭的小世界,并没有其他特别反应。陈女士坦言,对孩子未来的职业没有什么要求,最大的心愿就是看到小添能够像其他正常孩子一样读书、成长。
耳蜗生产商:
已有不少基金会提出可提供援助
据了解,耳蜗生产厂家借用的体外机一般要在两至三个月后就要归还。陈女士向新快报记者表示,希望市民继续帮忙寻找丢失耳蜗。
前天,小添所在的康复中心表示,3个月救急期过后,将根据实际情况向耳蜗生产公司申请慈善基金进行援助。昨天新快报记者拨通了小添所购耳蜗生产商南区经理吴海杰的电话。吴经理表示,已经有不少基金会联系他们,表示愿意相助。“针对这件事,我们已经做了相关处理预案,目前正在走流程。我们想等一等,看救急期间能不能找到耳蜗,以免资源浪费。如果找不到,会联系家长和几个机构商讨捐赠的事情。”吴经理说。
此外,也有消息称,耳蜗生产厂家决定免费捐赠一套最新升级的体外机给小添。
专家:
人工耳蜗外机应为儿童群体做更细化改进
去年至今,有好几宗遗失人工耳蜗外部设备的事件,这些事件分别发生在河南郑州、青海西宁、河北石家庄和北京,丢失人工耳蜗的家庭都比较贫困,大多数是儿童。
广东省第二人民医院耳鼻咽喉头颈外科主任彭宏引用医学数据表示,目前全国大约有10万人工耳蜗使用者,而人工耳蜗外机遗失事件已不是第一次发生,使用者和家属应该从日常习惯上,注意防范外机丢失。
“国际上,厂家将人工耳蜗佩戴方式细化设计为,不同年龄阶段使用不同佩戴形式,其中小童采用衣领式佩戴。但纵观丢失事件中,大多数仍是不懂得保护体外装置的小龄幼童,为此,目前该设计仍有待改进。建议人工耳蜗生产厂家根据使用者年龄特点和个体进行更细化设计。”
康复中心听力康复部负责人建议要做好防丢失措施,包括体外言语处理的合理固定,配合使用小装置如用毛线织一个网套再加上别针等等;固定的存放地点,能有效避免人工耳蜗外部设备的遗失。
聋哑儿童六成与遗传基因有关
头胎生聋儿二孩可检基因
“头胎生了聋哑儿,生二孩前要先做基因检测。”专家提醒,已生出有感音神经性耳聋患儿的父母,如果想要第二个孩子,一定要让头胎孩子和父母先做基因检测,结果出来后再怀孕。怀孕后10周可以做产前诊断,避免生出同样的患儿。
大部分聋儿是先天的
中山大学附属第一医院耳鼻咽喉科江广理教授表示,目前大部分出生的聋儿都是先天的,与遗传和围产期因素相关。统计显示,国内目前聋儿的发病率达千分之一到千分之三,六成左右与遗传基因有关,其中大前庭导水管症是最常见的,约占了10%。还有四成的聋哑中属于基因不明,可能与环境致聋因素有关。
对于很多生育遗传性耳聋患儿的高危家庭,生育二孩时,大的孩子和父母先做基因检测,结果出来后再怀孕,在孕11-22周可以抽取羊绒毛膜或羊水进行产前诊断来阻止听力缺陷患儿的出生。
据了解,常见耳聋基因检测市场价480元,如果将已知的耳聋相关300多种基因都检测,那费用则高达四到六千元。
聋儿不哑应尽早干预
广东省第二人民医院耳鼻咽喉头颈外科主任、主任医师彭宏表示,聋儿染色体遗传是四分之一的概率,四分之二概率是生染色体异常孩子,但不会聋,还有四分一概率就是生出完全正常的孩子。
彭宏表示,导致听力损害高危因素有耳聋家族史、小孩早产、出生体重低于1500克、颅面部畸形、高胆红素血症、出生时重度缺氧、出生后超过48小时机械通气、妈妈怀孕前三个月有特殊病毒感染(风疹、疱疹、麻疹、巨细胞),如果小孩有这些情况,有听力障碍的几率高。
耳鼻咽喉科专家表示,聋儿可戴助听器和做人工耳蜗植入来提高听力。专家提醒说,孩子应该尽做人工耳蜗,对听力、语言能力培育最有好处。部分由于鼻咽癌放化疗后丧失听力的患者,也适合安装人工耳蜗。
据介绍,目前,进口人工耳蜗一个10多万元,国产的7万多,手术住院费约1万多,如果有条件,最好是双侧耳朵都做。
新快报记者王彤 黎秋玲 李佳文 李斯璐 通讯员 高龙