“打两个喷嚏都没漏尿！”2025年9月，广州，南部战区总医院病房里，来自广东中山的36岁叶女士反复摩挲着女儿的手背，眼眶里噙着泪水。这个在常人看来再普通不过的场景，是她盼了12年的“奇迹”——从女儿出生时骶尾的“小异常”，到12年里的漏尿、导尿、反复感染，再到如今神经调控手术带来的转机，这位中山妈妈把自己活成了女儿的“专属铠甲”，在脊髓栓系综合征的阴影里，蹚出了一条布满坚持与爱的路。

摸到孩子有个“小尾巴”

2013年的春天，叶女士抱着刚出生的大女儿，指尖刚触到孩子骶尾处，就顿住了——那里不仅有点歪，还缀着一个米粒大的“小尾巴”，软软的。“这是啥？当时看医生，他说‘做次手术就能好’，我24岁，啥也不懂。”

手术很顺利，“小尾巴”被切除，叶女士以为一切都好了。可到了女儿上幼儿园的年纪，麻烦来了，孩子的裤子总是湿漉漉的，换得再勤也没用。去医院检查，医生说，是脊髓栓系综合征，没根治，影响了孩子的泌尿功能。因为脊髓末端的神经被异常牵拉，像被卡住的“控制开关”，孩子既无法感知尿意，也无法自主排尿，只能靠外力导尿。

从那天起，叶女士的人生彻底变了样。她成了女儿的“全职护工”，每天频繁给女儿换纸尿裤。“别的妈妈带娃是逛公园、买玩具，我包里永远装着纸巾、纸尿裤和备用裤子。”叶女士说，女儿一直没离开过纸尿裤。

赴港、北上、找教授

女儿上小学后，新的难题又冒了出来。学校离家远，孩子要是尿不出来，就麻烦了。叶女士听说香港有专业的导尿培训，就带着女儿去了。“在香港我跟着护士学，从消毒步骤到导管插入的角度，都一一记下来。”

回到中山后，她开始一点点教女儿：“她那么小，要自己对着镜子一点点操作，有时候也急得哭，我也是心疼不已。”直到女儿四年级，她终于能独立完成导尿，叶女士这才松了口气，可“漏尿”的阴影始终没散。孩子不敢参加春游，怕在大巴上漏尿被同学笑；夏令营更是想都不敢想，睡前清洁、夜间导尿，这些“秘密”没法在集体生活里藏住。

“有次她回来跟我说，‘妈妈，我想和同学一起住宿舍’，我只能说，‘等你再长大点’。”叶女士的声音低了下去，“其实我心里比谁都清楚，不解决控尿问题，这些都是奢望。”

为了找到根治的办法，叶女士带着女儿北上求医。在北京的医院里，她见到了太多和女儿一样的孩子，有的因为尿潴留导致肾萎缩，有的术后只能坐轮椅。

“我既担忧又庆幸，我女儿的情况还没有那么严重，但也担心女儿排尿不好，导致肾功能受损。”可北京的医生没给出明确方案，只问“要不要再做次手术”，叶女士不敢赌，“万一手术出问题怎么办？”

那些日子，她每天查关于脊髓栓系综合征治疗的资料。直到四年前，丈夫偶然搜到南部战区总医院肖远松教授的信息——这位医生专门做脊髓栓系综合征的神经调控治疗，已经帮很多孩子改善了排尿功能。

12年等待出“奇迹”

第一次见到肖远松教授时，叶女士把七岁女儿多年的病历、检查单厚厚一沓都拿了出来。“肖教授说孩子可以做神经调控手术，但要等她再大一点，身体能更好地适应。”这一等，就是四五年。叶女士没闲着，每天记录女儿的排尿情况、感染次数，甚至连“每次导尿量多少”都记得清清楚楚，“我怕到时候医生问起来，我答不上来”。

2025年8月9日，女儿住进了南部战区总医院，接受第一期神经调控手术。术后效果不算明显，控尿改善只有20%，但叶女士却看到了希望：“孩子说便秘好多了，排尿时不用那么用力了，这就是进步啊！”她没犹豫，“只要有一点点希望，我都不会放弃，立刻决定做第二期手术”。

9月4日，第二期手术完成。术后第三天，一个惊喜悄然出现：“孩子打了两个喷嚏，居然没漏尿！”叶女士激动得反复确认，“以前尿液会滴滴答答漏出来，现在终于能控制住了”。更让她欣慰的是，女儿膀胱的最大容量从之前的不足200毫升，提升到了300-400毫升，“她能清楚地告诉我‘要上厕所了’，这是过去12年里从未有过的事情”。叶女士抹着眼泪，看向女儿，嘴角扬了起来。

肖远松教授对记者介绍，脊髓栓系综合征早期症状隐匿，很多家长容易忽视。而神经调控治疗能通过精准调节神经信号，帮助患者恢复排尿控制能力，“叶女士女儿的治疗效果属于比较理想的，从控尿改善20%到70%的提升，意味着孩子向脱离尿片、自主排尿迈出了关键一步”。

更让叶女士松一口气的是，过去需要自费几十万元的神经调控手术，如今已纳入医保。“这次住院植入刺激器，最后自己只花了2万多元。”她说，如果不是医保政策的支持，这笔费用对家庭来说仍是沉重负担。

从焦虑妈妈到“半个专家”

12年的求医路，让叶女士从一个对脊髓栓系综合征一无所知的年轻妈妈，变成了病友圈里的“半个专家”——“那时我才20多岁，自己都还不是很成熟，要养育照护这个生病的孩子，真的是……”谈起自己一路走来，叶女士忍不住红了眼眶。“我不懂，我就去学习，在网上搜脊髓栓系综合征的文章，熟悉导尿的每一个细节。积累了很多经验后，我也分享给其他家长。”叶女士对女儿百分百的细致照护，也让肖远松教授等人动容。

“从小到大，我女儿性格特别乐观，她再不舒服、再难受，都是笑嘻嘻的，反而我是焦虑型妈妈，总担心她遇到尴尬场景，被同学笑话，怕她在学校受委屈。”叶女士看着女儿，泪水湿润眼眶，“她从未抱怨过疾病带来的不便，我也就大胆带她出去，旅游时该玩就玩，她现在一点不自卑，是她的乐观一直在鼓励我”。

如今，手术后，女儿可以不用再穿纸尿裤，但叶女士还是不放心，决定先观察一阵：“怕她在学校突然漏尿，等彻底稳定了，就不用再申请走读，她也能像其他同学一样住宿舍、参加集体活动了。”叶女士最大的期望，是女儿能彻底脱离导尿和尿片，“像正常孩子一样上体育课、交朋友，不用再小心翼翼隐藏自己的‘小秘密’”。

“以前听病友说神经调控（治疗的）效果一般，我也很忐忑，但每个人的情况不一样，不试怎么知道？”叶女士说，回望这12年，虽然辛苦，但所有的坚持都在看到女儿进步的那一刻有了意义。“希望更多脊髓栓系综合征孩子的家长，能就此看到希望，早发现、早治疗，别像我当初一样走那么多弯路。”

对此，肖远松教授也介绍，其近20年随访患儿，发现有太多患儿家属走了太多弯路，有的耽误治疗时间导致严重后果。他表示，脊髓栓系综合征虽然治疗相对困难，但是经过个性化、精准化的手段，大部分患儿都能够走进校园、走进社会、走向完整的人生。

文｜记者 张华

图｜受访者提供