罕见病确诊难、看病难？10月15日上午，广东省中医院中西医结合罕见病门诊正式揭牌开诊。据介绍，目前该门诊涵盖了58个罕见病病种，组建了15个专科的专家团队，为有需要的疑难危重罕见病患者提供筛查、诊断、治疗、康复、随访等中西医结合的全周期管理多学科诊疗服务。该门诊的挂号费与日常各科挂号费相同，若病情复杂需要召集多学科会诊（MDT），则按照MDT相应标准收费。

中西医结合治疗罕见病有何优势？在哪些病种可发挥积极作用？记者现场采访了多位中医专家一一解答。广东省中医院院长张忠德表示，未来还将依托该门诊，加强对多个罕见病病种的中西医结合临床科研一体化工作。

目标：三个获益最大

由于罕见，罕见病往往确诊难、治疗难。据世界卫生组织定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰~1‰的疾病，涵盖了遗传性疾病、癌症、免疫相关疾病、传染病、特发性疾病以及未明确病因的病症等。

为何要开设该门诊？中西医结合治疗罕见病有何优势？“在罕见病诊疗过程中，中医药可发挥在辨证论治、症状改善、防止加重，以及促进康复等方面的优势，对于提高生存率，减少复发率，提升患者生存质量，有很好的办法。”广东省中医院院长张忠德教授接受羊城晚报记者采访时表示，此次开设的中西医结合罕见病门诊，院方组建了涵盖呼吸病科、神经科、皮肤科、肿瘤科、骨伤科、脾胃病科、风湿病科、儿科等15个专科的专家团队，将为患者制定中西医结合的个性化诊疗方案，着眼于标本兼治，让患者的临床获益最大、生存获益最大、预后获益最大。

“很多罕见病其实是遗传性疾病、终身性疾病，也就是说患者整个家族以及他本人整个生命周期，都需要医疗帮助。但它对医院的多学科实力有很高的要求。比如马凡综合征涉及的就有眼科、骨科、心血管科等，所以不是单纯一个学科强就能把病治好，而是需要整个医院的多学科联合。”广东省中医院心血管科大科副主任范小平表示，“我是西医出身，但我现在也在学习中医。我希望在西医解决不了的时候，可能有中医的帮忙。我们不能神化西医，也不能神化中医，但是两者共同努力，一定是有好处的。”

哪些罕见病更适合？

中西医结合，具体在哪些罕见病领域优势明显？据介绍，目前，该门诊涵盖了“特发性肺纤维化”“肌萎缩侧索硬化症”“重症肌无力”“视神经脊髓炎”“天疱疮”“嗜酸性粒细胞性胃肠炎”等58种中医优势罕见病。

“例如呼吸系统的罕见病中，最多见的是特发性肺纤维化、肺动脉高压等肺血管病的问题。”广东省名中医、广东省中医院呼吸病科大科主任林琳教授举例说明，“对特发性肺纤维化，中医有很多滋润和养护肺的方药，使肺逐渐变软，恢复正常功能。肺动脉高压问题，若属于瘀血，我们可以用活血化瘀的方法。相信我们能为这些难治性疾病患者带来更多的希望。”

针对罕见病确诊难的难题，该院儿科主任杨京华则表示：“有很多儿童的罕见病，往往是因为生长发育问题的某些症状来就诊的，比如长不高、拒食、喂养困难，或是反复咳嗽。对于这一类有别于临床常见病的一些症状，在没有明确诊断之前，我们会先介入中医治疗，同时开展现代医学的相关检查来帮助确诊，一旦确诊，就可以中西医结合两套方案一起上。中医药通过辨证论治，在减少并发症、缓解或控制病情进展，可起到很好的作用。”

采访中，张忠德还提及，对于许多罕见病，目前仍缺乏中西医结合的系统性研究，未来将依托该门诊，加强对多个罕见病病种的临床科研一体化工作，“要逐个病种找出高水平临床证据和相应产品来帮助这些患者”。

文|记者 林清清 通讯员 陈佳佳 张靓雯
图|吴远团 查冠琳 林清清
视频|记者 林清清 实习生 王雯燕