2026年4月2日，在第19个“世界孤独症日”到来之时，中山大学孙逸仙纪念医院儿童神经专科主任医师罗向阳教授在接受采访时指出，对于孤独症群体，“除了关注以外，我们还有更多的工作可以做”。他强调，当前不应仅停留在呼吁“关注”，更需积极“改变”，通过科学手段改善患者的症状与处境，助力其融入社会。记者在走访中遇到的成功康复并担任生活老师的大龄孤独症患者聪聪，正是这一理念的生动印证。当下，我国孤独症患者已超1300万，且人数持续增长，如何为其提供全生涯服务、加强家庭支持与成年服务，仍是亟待应对的课题。

近日，记者走进维儿康儿童健康中心，见到了在这里工作的聪聪。他身材高大，兴奋地向记者打招呼，脸上笑眯眯的。工作人员告诉记者，聪聪是一名孤独症患者，而且是大龄才到医院就诊康复，在经过科学治疗后，恢复进展顺利。如今，聪聪在机构里当生活老师，还会在业余时间参加夜跑团等各种活动，找到不少兴趣爱好，看起来和普通人没有太大区别。

看到聪聪的恢复进展，记者颇感欣慰。“你感觉开心，但我却开心不起来，因为全国孤独症患者现在的状况还是太糟了”，中山大学孙逸仙纪念医院儿童神经专科主任医师，中国康复医学会孤独症康复专业委员会副主任委员，广东省脑发育与脑病防治学会儿童发育行为分会会长罗向阳教授见到记者时忧心忡忡，他表示，仍有许多孤独症患儿和家庭需要科学、及时的治疗和帮助。

孤独症是一种与儿童早期发育过程密切相关的中枢神经系统疾病，其病因复杂、临床症状多样，因而被泛称为孤独症谱系障碍 (autistic spectrum disorders, ASD)。中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示，孤独症发病率约1%，患者已超1300万人，且以每年近20万人的速度增长，发病率成为精神类残疾的首位。2026年4月2日，是第19个“世界孤独症日”，主题是“提质全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”。罗向阳教授指出，“除了关注以外，我们还有更多的工作可以做”。

“我回顾了多年孤独症日的主题，发现总是在呼吁对孤独症患者的‘关注’。对从业者来说，我们要做的不仅是关注，还要去改变，针对性地改善孤独症患者的症状和处境”。

要让孤独症群体融入社会，不能仅仅靠他人施与的善意和包容，还需要主动地改变孤独症患者的症状和处境。孤独症核心障碍是社交障碍，患儿们很少主动说话，也不会表达自己的需求，缺乏与人交往的兴趣、难以理解他人的情绪与想法，甚至可能存在暴力倾向或攻击性行为。社交障碍也让他们不具备对行为规范、社会规则的认知，在别人眼里，这些孩子困在自己的世界中，变成了难以接近的、不可预测的“星星的孩子”。

“我们能包容智力低下、脑瘫或肢体残障的群体，班上有这样的同学，其他孩子也会积极帮助，但是对于孤独症，因为他们缺乏社会性，会让其他同学感觉难以接近。”罗向阳教授指出，社会的包容也需要一定的基础，我们先要努力为患儿补上“社会性”这一课。

针对患儿的社交障碍，罗向阳教授认为，社交的本质其实是人内心心理活动的外显，需要从内心的心理活动调解患儿的需求，整理他们混乱的内心世界。“刻板地教孩子要跟别人打招呼是没用的，因为孩子根本不理解‘打招呼’的意义，要根据他们的内在需求，作出引导和调节”。

罗向阳教授形容，和普通人的内心不同，孤独症患儿的内在世界是混乱的，这让他们无法辨识自己的需求，也让他人很难与之相处，“因为他们的感受太混乱了”。通过医教结合、康复治疗训练、BTR疗法等手段，把患儿的内在世界整理好，混乱的世界“熵减”，患儿能逐渐习得基础的行为规范，发展基础能力。

这个过程需要积极的干预和科学的治疗，其中BTR疗法通过整合医学、教育、科技资源，可以为孤独症儿童提供个性化、全周期的康复支持，更好帮助他们融入社会。罗向阳教授介绍，BTR疗法有多个层次，首先要从生物学、医学的角度认识孤独症，针对患儿出现的精神发育障碍或者共患病对症下药，进行针对性治疗；第二个层次是“两指法”，在引导患儿康复的时候，用拇指表示肯定和鼓励，用食指表示指引或批评，用简单易懂的方式调节患儿的需求，让他们逐步认知行为规范；第三个层次是宏观策略，政府、教育团队、医疗团队、社工团队多方合力，逐步帮助孤独症儿童理解社会语言、建立正常的社会行为。

罗向阳教授希望，有更多像聪聪一样的孩子，能够在恰当的治疗和干预后，融入社会。“目前孤独症的致残率太高了，要努力将致残率降低，改变这一现状”。

不可否认的是，孤独症群体仍需要社会更广泛的支持和帮助。由广州市残疾人福利基金会携手爱心人士及维儿康儿童健康中心共同发起的“锶骐维儿康”儿童康复项目，于2025年5月正式启动。项目汇聚企业、医学专家、公益人士等多方力量，目前已资助近百名患儿，帮扶近千个患儿家庭，为特殊患儿带来了崭新的希望与更多成长的可能。

文|记者 刘名再