“今年的高考，我是自己用一只手撑着眼皮考完的！”在广州中医药大学第一附属医院（以下简称“广中医一院”），羊城晚报记者见到了来自江西的高考生小朱（化名）。小朱说，“我希望能考到广州的大学，在这里治病和上学两不误。”

对于小朱而言，与全身型重症肌无力（gMG）争夺身体的掌控权，是他即将面对的另一场考验。

“一高考完我就赶来广州住院了”

每年的6月，不仅是高考月，也是重症肌无力关爱月。当记者在广中医一院不期然遇见小朱时，他正从楼下小花园散步回病房。光从外表上并不能一眼看出他患有gMG，因为他经过治疗，除了走路慢些，说话慢些，看起来与常人差不多。

“我是去年3月觉得特别乏力，结果体检时发现了有胸腺瘤，辗转多地诊治都没有好转，最后到广州才发现是重症肌无力。”小朱在广中医一院治疗了一段时间后，状态恢复不错，继续回到江西，准备高考。

“今年3月我的状态调理得很不错了，期中考也考了县里的19名，当时很兴奋！其实我几次模拟考都没下过一本线。”小朱说，但真正高考时，状态还是难免受到影响。“考到后面会很累。我一直是一只手撑着眼皮，另一只手作答，这样撑着考完的。高考一考完，立刻就跟家人赶来广州住院了！”

“现在还没出分报志愿。我希望能考上在广州的大学，这样治病和上学都不误。”小朱说。

像小朱这样的重症肌无力患者，在广中医一院肌病科里并不少见，其中不少是青少年儿童。例如去年被确诊为杜氏肌营养不良症的孟加拉国“肌无力”少年，也在医院的中西医结合治疗下，成功出院回国。

“我们抢救了很多危象病人，也有不少人因为担心吃激素而来求诊。”广州中医药大学第一附属医院刘小斌教授介绍，“我们用中医或中西医结合的方法，多学科协作，帮助患者尤其是儿童青少年患者，从‘控制疾病’到‘回归生活’。”

中西医结合MDT，从“控制疾病”到“回归生活”

gMG好发于女性和儿童及青少年群体，典型的症状表现为“晨轻暮重”的波动性无力，严重时可引发呼吸衰竭等严重并发症，甚至危及生命。当疾病侵袭正处于生长发育关键期的儿童时，长期的疾病波动更会对其身心健康产生深远影响。如何帮助患者实现长期稳定控制、减少疾病波动、提升生活质量，已成为临床关注的重点。

“单靠一个学科远远不够。”刘小斌教授表示，“目前，我们已经建立起了以肌病科为牵头、中西医协同的特色诊疗体系，涵盖肌病科、胸外科、ICU、呼吸科、放射科及全医学科、中医康复及针灸推拿等在内的多学科协同（MDT）诊治机制，并积累了较为丰富的临床经验。尤其是发挥中医药峻补脾胃、辨证论治的优势，在改善患者全身状况、减轻激素及免疫抑制剂的不良反应、提高生活质量等方面，与西医治疗形成了良好的互补。这体现出中西医结合‘减毒增效’的特色与价值，也让每一位患者得到全面、连续的诊疗保障。”

“在没有靶向治疗的时代，有些传统药物甚至需要半年才能起效。在等待药物起效的漫长过程中，患者的身体机能被持续消耗，连走路、说话、吞咽都可能突然陷入困境。这种无法预知的反复波动，让患者长期处于极其恐惧和焦虑的阶段，甚至不敢去运动和工作，给整个家庭带来沉重的心理与经济压力。”广州中医药大学第一附属医院肌病科副主任医师江其龙介绍，“面对在这一‘空窗期’，国医大师邓铁涛教授首创的重症肌无力‘脾胃虚损’理论，注重发挥中医药辨证论治的优势，通过峻补脾胃、补益脾肾等治法帮助患者改善乏力、提升机能、平稳过渡，努力把最难熬的日子变得不再那么煎熬。”

目前，随着新型靶向生物制剂的研发与应用，gMG的诊疗理念已从单纯的症状控制，升级为注重长病程管理。“这就更需要多学科的深度协作和全程闭环管理，才能让患者从危象救治到功能康复无缝衔接。”江其龙说。

聚焦儿童特殊群体，呼吁关注儿童用药

“重症肌无力的儿科用药仍是当前面临的一大困难。”刘小斌教授接受采访时表示。

传统治疗难以避免存在显著的副作用。数据显示，起始大剂量使用激素期间可出现一过性病情加重的发生率约33.3%，并极易引发肥胖、继发性糖尿病等一系列严重不良反应风险。随着新型靶向生物制剂等创新疗法的出现，成人gMG的治疗格局已经发生改变。但对于未成年患者来说，仍面临用药选择少、医保暂未覆盖等多重困境，不少家庭不得不“熬”到孩子成年后才能获得更优治疗。

“目前已有部分创新药物获批了儿童适应证，一定程度上填补了儿童用药空白。”江其龙介绍，他曾接诊过一位重症患儿，在过去依靠传统激素治疗时，不仅病情易复发，还因长出“满月脸”在学校遭受嘲笑，身心遭到重创，在接受新型靶向生物制剂治疗后，孩子迅速恢复了正常的饮食与发音，与之前判若两人。

近年来，国家在政策层面持续加大对罕见病诊疗的支持力度。2026年4月，国家卫生健康委等多部门发布的《关于改革完善儿童用药供应保障机制的实施意见》提出，研究完善儿童用药医保支持政策，引导全社会共同关注和支持儿童用药。江其龙呼吁：“下一步，我们期待能加快推动获批儿童适应证的创新药纳入国家医保范围，让创新好药真正转化为这些罕见病孩子健康成长的底气。”

文、图｜记者 林清清