3月21日，广州市第二少年宫演艺厅内掌声阵阵，第十五个世界唐氏综合征日全国主会场活动在此启幕。来自上海的32岁唐宝王安、无锡的30岁唐宝龙珠，与全国300余名唐宝、家长、专家学者及公益组织代表齐聚一堂，带着各自的才艺登上舞台。这场以“尊重·包容·关爱”为主题的活动中，这些特殊的表演者，正用坚守与热爱，揭开一段段不为人知的成长故事。

舞台上，他们闪闪发光

“为独一无二的你喝彩！”——3月21日，广州市第二少年宫演艺厅内掌声不断，一场以唐宝们为主角的文艺汇演正在上演。

来自上海的32岁唐宝王安，身着民族服装，随着音乐翩翩起舞。台下王安的爸爸眼含热泪：“她从10岁开始学舞蹈，后来又学了琵琶，考取了八级证书。艺术让她变得更自信、更开朗。”

跟王安一同表演的还有来自江苏无锡的龙珠，今年30岁的他，打的一手好非洲鼓。两人合作的节目《苹果香》赢得满堂喝彩。龙珠妈妈说，儿子从小就爱跟着音乐扭动，“唱歌比说话还清晰”。如今，龙珠在当地街道残疾人中心辅助就业，自己赚钱自己花，去年还用积攒的钱带妈妈去了哈尔滨旅游。

“他很认真很执着，尤其在自己喜欢的事情上。”龙珠妈妈说。2022年，在妈妈支持下，龙珠成立了“蜗牛之梦”，目前有8位心智障碍小伙伴一起玩音乐。

汇演的高潮，是广州市少年宫“雨后彩虹”唐宝宝融合舞蹈团带来的原创公益舞剧《宇宙的秘密》。该剧根植于少年宫28年的融合教育探索，从孩子们日常训练中迸发的真诚情感与坚韧生命力中汲取灵感，将真实的成长故事转化为舞台上的动人诗篇。经过一年的精心打磨，这部长达一小时的剧在3月21日正式公演，反响热烈，大获成功。

舞台背后，是家庭的坚守与成长

每一个闪闪发光的唐宝背后，都有一个不放弃的家庭。

1999年出生的广州唐宝佳弋，今年27岁，喜欢运动的她，在妈妈陪伴下自主创业做电商，赚的第一笔钱请全家人吃饭。她的妈妈刘亚辉是这次活动的牵头人，也是许多唐宝家庭的“引路人”。

2011年，龙珠妈妈在一次活动中认识了刘亚辉。“亚辉是我的引路人，在她的影响下，2012年我在无锡创办了社会组织，也想为这个群体做些事情。”龙珠妈妈说，这些年遇到困惑，也会找亚辉倾诉，总能得到启发和鼓励。

王安的爸爸将近50岁才迎来女儿王安，此前他经历过长子18岁离世的创伤。王安出生后被确诊为唐氏综合征，家庭再度雪上加霜。但通过社会帮扶，王安顺利完成学业，发展特长，并且还曾在基金会等机构工作。

“十岁左右发现她对音乐敏感，就让她学跳舞，改善体型和平衡能力；后来学琵琶，锻炼大脑精细动作。”王安爸爸说，“家长不要有奢望，要脚踏实地看到每一点微小的进步。”

困境与希望：他们需要更多支持

活动中，唐宝们展示着他们的才艺与梦想，而家长们讨论的，是更深远的忧虑——“我们老了，孩子怎么办？”

在3月21日上午的“多维支持，赋能发展”主题分享会上，“儿童发展、融合教育、健康运动、恋爱婚姻、未来托付、临终关怀”六大方面家长所关心的议题轮番展开分享讨论。其中，中国智力残疾人及亲友协会主席胡斌与广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部名誉理事长戴榕，分别带来了《心智障碍人士临终关怀服务》的深度剖析与《唐氏综合征人士家庭需求与未来托付研究报告》的数据解读。报告中，家长们最关注的问题，正是孩子未来的托养安置。

王安爸爸今年81岁，妻子70多岁，他最担忧的是“百年之后”王安的安置。了解到中国残联在无锡、成都、北京、上海、广州设立了五个样板项目后，他也格外关注符合国情的信托或托养方案。

现场听了专家和一些家长的分享，龙珠妈妈深有感触。她曾给自己定了“三个五年规划”：第一个五年，家长抱团取暖、宣传倡导，2012年她在当地成立了社会组织，十年后交棒给年轻的家长管理；第二个五年，摸索就业创业路径，为孩子创造工作机会，此前曾开过餐厅，后因多种原因关停；第三个五年，探索养老和托养方式——这也是当下许多和龙珠家庭一样，面临“孩子渐长、家长渐老”的“双养”家庭的共同诉求。

龙珠妈妈回忆抚养孩子的过程，也曾崩溃过，但她从未放弃，独自将龙珠抚养长大。她觉得龙珠是自己的“小天使”，用纯真善良治愈生活，陪伴彼此双向成长。她一直勇敢带孩子外出旅游，今年还带龙珠去云南旅居，龙珠很快就与当地人打成一片，“比我受欢迎”，龙珠妈妈打趣道。她认为，唐宝完全可以在熟悉的社区里生活，关键是家长要率先走出来，带孩子接触社会，才能让更多人认识和了解这个群体。

梦想在继续，关爱不停步

“我的梦想是上电视台。”龙珠15岁时曾这样说。当时妈妈觉得“这简直是做梦”，但孩子的小姨说：“既然孩子有梦想，就要支持。”没想到后来，龙珠真的登上了电视。

这次来广州，龙珠和小伙伴王安一起表演节目。人还没到广州，他就跟广州的小伙伴约好了要去越秀公园打卡五羊石像。“有朋友来接，会很开心。”龙珠说。

活动最后，全体唐宝、家长、志愿者一起合影留念。镜头里，每一张笑脸都是独一无二的。他们渴望被看见、被理解、被接纳，更期待一个平等包容的社会，让他们能够自由自主地生活，勇敢追逐自己的梦想。

“对抗孤独最好的方式是‘我们在一起’。”广东省智力残疾人及亲友协会会长、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长雷建威表示，对唐宝的关爱不止于这一天，更在未来的每一天。希望通过理解、陪伴与爱，共同推动建立一个尊重、包容、关爱的社会，为唐宝们撑起一片更广阔的蓝天。

文｜记者 秦小杰 通讯员 雷珍妮
图｜活动方提供