一岁本该是蹒跚学步、咿呀学语、被抱在怀里肆意撒娇的年纪。但早产宝宝胜胜的第一年，是在呼吸机陪伴下度过的。整整350天，有创呼吸机牢牢“锁死”他的生命通道，辗转多家医院，均被医生告知“没办法治了”。极重度支气管肺发育不良、气管软化、多器官衰竭，将这个小小生命禁锢在医院的PICU里。

幸运的是，家人从未放弃，广东省妇幼保健院心脏中心团队以全新救治理念，创新治疗方案，为孩子争取到活下去的机会。如今，已经摆脱呼吸机的胜胜，终于靠自己的力量，正常呼吸，大家齐心协力书写了一场逆天改命的生命奇迹。

他的人生开局，是极致的绝境

9月30日，广东省妇幼保健院心脏中心的普通病房里，一岁的胜胜安静躺着，小小的嘴巴含着安抚奶嘴，正安静地睡觉。

这一幕寻常的画面，在医护人员和胜胜妈妈眼中，却是期盼了整整一年的奇迹。

如今的胜胜，身高体重依旧只相当于七八个月的普通宝宝，瘦小的身躯和面部，依稀能看见长期插管留下的浅浅痕迹。没人知道，这个小小的孩子，已经和死神博弈了一整年。从2025年9月出生到2026年9月，350个日夜，他就没离开过病床，靠有创呼吸机维持生命，是所有人眼中“几乎救不回来”的孩子。

故事还得从头讲起，2025年9月15日，在广西柳州，胜胜提前降临人间，仅仅25周多的胎龄，让他成为一名极早早产儿，出生体重仅有860克，还不到两瓶普通矿泉水的重量。身体各项器官尚未发育完全，尤其是肺部，完全不具备自主呼吸的能力。

出生不久，胜胜便因严重呼吸困难紧急气管插管，接上了有创呼吸机。对于极早产儿而言，呼吸机本是救命的“过渡工具”，绝大多数宝宝都能依靠机器支撑，熬过肺部发育关键期，逐步脱机、康复出院。

但胜胜却不同，在出生后的大半年里，胜胜辗转广西多家医院，始终无法摆脱呼吸机。反复的肺部感染、一次次满怀希望的撤机尝试、一次次绝望的失败。“每住一段时间，医生就会找我们谈话，说没办法了，治不了了，让我们把孩子抱回家。”时隔一年，胜胜妈妈说起过往，依旧忍不住掉眼泪，“我们心里清楚，孩子只要回家，离开机器，肯定就没了。”

一次次的转院，一次次的希望落空。在广西多家医院均宣告束手无策后，当地医院建议他们转诊广州。为给孩子最后一次机会，一家人连夜乘坐救护车，带着浑身插满管路、依靠呼吸机维系生命的胜胜，奔赴广州求医。可在广州大医院住院两个月，依旧没能打破僵局，医生再次给出了“无法治疗”的结论。

就在全家人绝望的时候，胜胜妈妈偶然刷到一个视频，一名病情比自家孩子更危重的早产宝宝，在广东省妇幼保健院成功脱离了有创呼吸机。她立刻联系上患儿家属，核实信息后，一家人毫不犹豫，当即决定转院，奔赴最后一个希望之地。

越治越重的呼吸机困局

在大众认知里，早产儿脱不了呼吸机，无非是“肺没长好”，等肺部发育成熟自然就能康复。但在专业医护团队眼中，胜胜的病情，其实是一道世界级的重症难题。

广东省妇幼保健院心脏外科主治医师程雪飞表示，“很多医生以为只是早产儿肺发育不好，用有创呼吸机，养养就好，但长期机械通气，会把孩子的肺吹坏了。”程雪飞解释，胜胜在外院长期依赖呼吸机，持续的机械通气让肺泡过度充气、异常膨大，彻底丧失了正常换气功能。不仅如此，膨大的肺部持续压迫气管，引发重度气管软化、气道狭窄，形成了致命的恶性循环。

“单纯靠内科保守治疗，只能不断调高呼吸机参数，给肺部持续吹气。可参数越高，肺被吹得越胀、损伤越重；肺部越胀，气管压迫和塌陷就越严重，气体越排不出去，最后陷入‘通气-梗阻’的死循环，直到完全无法挽回。”

这正是极重症支气管肺发育不良（BPD）最凶险的发病机制，也是长期呼吸机依赖早产儿最难摆脱的医学困境。极早产儿的肺泡本就未发育成形、结构脆弱，长期机械通气会导致肺泡过度充气、气体陷闭，进而压迫气管引发软化塌陷；而塌陷的气道无法正常排出废气，又会进一步加重肺部胀气损伤。一来一回的恶性循环，会持续摧毁患儿的呼吸功能。

据权威文献数据，这类极重度BPD合并严重气管支气管软化的患儿，最高死亡率可达77%，属于新生儿重症领域公认的难治性疾病。

转入广东省妇幼保健院时，胜胜不止是肺部和气道问题。长期住院、反复感染让他先后检出肺炎克雷伯菌、铜绿假单胞菌及产ESBL大肠埃希菌等多重耐药菌，需要长期联合抗感染治疗；同时合并重度肺气肿、气管支气管软化、肺动脉高压、脑发育不良、胃食管反流、肝瘀血等多器官并发症。

“孩子转来的时候，呼吸机参数已经调到极限，但他依旧处于重度呼吸衰竭状态，常规的呼吸机维持治疗，已经完全起不到作用了。”广东省妇幼保健院心脏中心负责人黄景思主任表示，孩子早已不是简单的“肺功能差”的问题，而是整个生命通道濒临关闭，任何一点病情波动，都可能夺走这个小小的生命。

更危急的是，持续膨大的肺部已经严重挤压胸腔，压迫心脏，导致心脏舒张、跳动受限。“从CT影像上能清晰地看到，过度充气的肺几乎把心脏完全压迫住，心脏根本无法正常跳动，这也是为什么多家医院判定孩子活不下去的核心原因。”心脏中心重症监护室组长刘琴副主任医师说道。

从被动维持到主动修复的颠覆性救治

以往临床针对气管软化的救治，仅有两种传统术式，各有局限，且成功率有限，比如前路主动脉悬吊术成功率仅54%-84%，后路气管膜部固定术症状改善率最高90%。但胜胜的气管软化并非局部病变，而是累及气管、隆突、左右主支气管乃至肺内小气道，传统单一手术方式，完全无法解决根本问题。

面对这一世界级疑难重症，广东省妇幼保健院首席专家孙善权带领心脏中心团队，彻底摒弃传统“靠呼吸机被动维持、等待肺部发育”的保守救治思路，确立了“主动修复、重构气道、给肺生长机会”的全新救治理念，量身定制了一套综合性救治方案。

团队最终敲定“气管软化综合成形术+肺减容手术+ECMO短期支持”的组合式外科综合治疗策略，精准破解恶性循环难题。

“我们不再是单纯悬吊软化的气管，而是通过缩短气管、植入自体气管软骨片、加装外固定支架的方式，全方位支撑塌陷气道，彻底打通呼吸通道。”黄景思主任详细介绍救治方案，同时通过肺减容手术，切除过度充气、完全坏死的病变肺组织，为正常肺组织腾出生长空间，解除对心脏的压迫；最后借助ECMO体外膜肺氧合技术，临时代替心肺工作，让受损的心肺彻底休息，给机体留出修复、发育的宝贵时间。

这套创新术式，今年5月已在国际胸外科顶级学术会议美国胸外科学会年会上交流，获得国际同行的广泛认可，为同类重症患儿救治提供了全新思路。

为最大限度保障救治成功率，医院启动多学科联合救治模式，联动神经内科、NICU、PICU、呼吸科、药学部、放射科、康复科、麻醉科、CCU等多个科室，全方位评估病情、细化围手术期方案。

6月25日，这场关乎生命的持久战正式打响。在ECMO全程循环与氧合支持下，医疗团队历经十余小时，顺利为胜胜完成多台联合高难度手术。

350天母爱托底，微光汇聚撑起生命奇迹

术后，胜胜依靠ECMO辅助支持11天，顺利跨过最凶险的心肺依赖关卡。但等待他的，还有感染关、循环关、呼吸关等层层难关。

此后两个多月里，胜胜先后经历68天有创通气、8天无创通气的逐步过渡。每一次下调呼吸机参数、每一次血氧稳定、每一次自主呼吸变强。

9月1日，这是胜胜妈妈终生难忘的一天。这一天，胜胜失去了至亲外婆，但也是这一天，医生传来喜讯：胜胜成功脱离有创呼吸机，实现了自主呼吸。

大悲与大喜交织，让这位四十多岁的母亲瞬间泪崩。“别的医院都说没法治疗，让我们回家，幸好我们没有放弃。”

作为高龄产妇，胜胜是妈妈盼了多年的孩子，也是全家人格外珍视的宝贝。为了留住他，这个普通家庭早已倾尽所有。一年时间，辗转多家医院，总治疗费用超百万，仅自费部分就高达20万元。

高额的治疗费，压不垮一家人的执念。亲戚朋友们纷纷伸手相助，无条件借钱帮扶，只一句“孩子好好的就行，等有钱再说，不着急”，温暖了绝境中的一家人。另外，北京春苗基金会、天使妈妈基金会、仁爱基金会等多家公益机构接力救助，每一次转院、每一次治疗，都有慈善力量保驾护航，为这场生命接力筑牢底气。

惊心动魄的救治，意义远不止拯救一个孩子

如今的胜胜，呼吸平稳、进食正常。10月2日，孩子顺利出院。“家里人都盼着过节能见到弟弟。”胜胜妈妈期盼着带着孩子回家团圆。

不过医护团队也坦言，孩子的成长康复之路，才刚刚开启。

由于孩子整整一年卧床、长期依赖机器辅助，胜胜的大运动、精细运动发育全面落后，肌肉力量薄弱，暂时还无法发声、爬行，后续需要长期、系统的康复训练，逐步追赶正常孩童的发育节奏。专家表示，后续需要定期随访康复科、神经内科，长期干预训练。未来的恢复情况，需要持续观察评估。”

其实，这场惊心动魄的救治，意义远不止拯救一个孩子、一个家庭。

“以往很多重度BPD患儿，临床只能被动维持、保守观察，很多孩子最终耗光了发育机会。”刘琴副主任医师表示，医院心脏中心依托“外科矫治+精细监护+多学科协作”的完整救治体系，已成功救治多例同类呼吸机依赖的极重度BPD患儿。相较于以往病例，胜胜的病情更危重，是国内罕见的需要联合肺减容、气道成形、ECMO支持成功救治的极重度病例。

从“被动维持生命”到“主动修复病灶”，从单一科室保守治疗到多学科联合精准矫治，广东省妇幼保健院摸索出的这套综合救治模式，成功打破了极重度BPD患儿的救治僵局，为无数陷入呼吸机依赖绝境的早产宝宝，蹚出了一条全新的救命路径。

文、视频 | 记者 张华
图 | 邱淑同
通讯员 刘元铃 钟银莉 汤柳英
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