【编者按】
一年前,12岁的药物难治性癫痫患儿园园(化名),在南方医科大学珠江医院成功接受植入式闭环自响应神经刺激器(脑机接口)手术,成为国内首批受益于这项前沿临床试验的患者之一。
彼时,本报独家记录下这一突破传统治疗局限、为疑难癫痫患儿带去新生的医学成果。时隔一年,患儿术后恢复状况如何?神经调控治疗成效是否达标?生活与学习迎来了哪些全新蜕变?记者再度走进珠江医院功能神经外科,全程跟进患儿术后一年复查随访,见证科技赋能医疗、医者仁心守护成长的温暖答卷。

术后一年回访,13岁园园康复测评斩获“优”
10月14日上午,南方医科大学珠江医院功能神经外科诊室依旧忙碌。在脑机接口病房,记者再次见到了一年前接受脑机接口神经调控手术的13岁女孩园园。此刻的她乖巧地站在父亲身旁,眼眸灵动、神态开朗,不时和父亲撒娇互动,很难让人相信,这个阳光爱笑的少女,曾被顽固性癫痫困扰了整整十年。
在医生办公室内,园园全程认真配合完成MoCA认知量表测评。精准倒背5位整数、1分钟内列举20种动物、规范画出11点10分的钟面图形,各项测评作答流畅准确,最终取得“优”的评价。
看着女儿从容自信的模样,园园的父亲满心欣慰。这场一年一度的术后随访复查,不仅是对神经调控治疗效果的专业核验,更是这个普通农村家庭告别常年病痛焦虑、拥抱正常生活的重要转折点。为感谢郭燕舞主任医疗团队的精准施治与悉心照料,园园一家特意送来锦旗,“调控神经除痫扰,仁心妙术护安康”十四个字,字字饱含着全家最真挚的谢意。

重返校园,园园认知能力提升,记忆力显著改善
十年前,小女儿园园的突发患病,让这个来自湖南农村的家庭从此笼罩在病痛的阴影之中。2016年,年仅3岁的园园首次出现异常症状,频繁右眼上翻、抬头抽搐,单次发作虽仅5至10秒,每日却会反复发作五六次。起初妈妈还不知道是怎么回事,直至症状持续频发,才带孩子前往湖南衡阳就医,园园最终被确诊为癫痫。
自此,园园开启了漫长的求医之路。据园园父亲回忆,最初四五年间,孩子依靠服用五六种抗癫痫药物控制病情,病症大多集中在夜间发作,日间生活和学习基本不受影响。但随着年龄增长、体重增加,孩子逐渐对药物产生耐药性,病情控制效果持续变差。升入小学六年级后,癫痫开始在白天突发。
“白天随时可能发作,那就太危险了,万一在上学途中走在马路上发病,后果不堪设想。”担忧不已的园园父亲开始带着女儿四处奔波求医,希望能控制病情进展。一家人先后前往北京、广州等地问诊,得到的专家答复均是传统开颅手术方案,且无法保证根治,术后仍需终身服药。30万—40万元的手术费用,对于普通农村家庭而言难以承担,加之孩子年龄尚小,爸爸最终选择暂缓手术,“我们需要再等等看,是否有更安全、更好的治疗方案。”

2025年,园园的舅舅带来了一个好消息:珠江医院正开展植入式闭环自响应神经刺激器脑机接口临床试验,为药物难治性癫痫患者提供全新的微创治疗选择。一家人随即赶赴广州,在珠江医院功能神经外科找到郭燕舞教授。经过全面、严谨的术前评估,2025年9月8日,园园顺利完成手术,成为国内首批接受这项前沿神经调控技术治疗的癫痫患儿,开启了全新的治疗新路径。

一年精准调控,一朝向阳蜕变。这一年来,园园坚持每日佩戴脑电监测设备超10小时,妈妈每一天都在详细记录孩子的睡眠状态、癫痫发作频次、发病时长,整理成翔实的随访日记,同步上传脑电监测数据,全力配合医疗团队完成十余次个性化参数微调,全程严谨跟进神经调控治疗疗程。
其实,最直观的改变,莫过于园园的精神状态。记者回忆,一年前初次见面时,术前的园园沉默寡言、神情拘谨、怯于与人交流;如今的她眼神灵动、谈吐自然,会主动和医生、记者沟通互动,时常和父亲撒娇打闹,全然展现出少女的活泼朝气。
与此同时,园园的认知与学习能力大幅提升,让园园爸爸笑得咧开嘴。休学一年后,今年9月,园园顺利重返校园,升入初一。“她现在记忆力明显变好,背书轻松很多,思维也比以前活跃,能跟得上学习,我们就很满意了。”园园爸爸不禁透露,园园两个姐姐都很懂事上进,大姐在长沙攻读大专,二姐就读于长沙理工大学,如今全家人最大的心愿,就是园园能够持续平稳康复,顺利完成学业,“未来也希望她能考上大学。”园园爸爸哈哈大笑起来。
病情大幅好转,有望实现“零发作”
据一年术后随访数据,经过持续的神经调控治疗,园园日间癫痫发作已完全消失,仅夜间下半夜偶有1至3次轻微发作,单次时长仅5-10秒,完全不影响日常学习、生活与社交。对比术前昼夜频繁突发的状态,病情实现了质的改善。但家人仍心存顾虑,去年园园曾在楼梯间突发病症,险些摔倒,所幸被母亲及时扶住,这也让全家始终期盼能够实现“零发作”的终极治疗目标。

园园能够实现癫痫零发作吗?珠江医院功能神经外科主治医师徐玉婷结合最近的脑电图监测数据、认知测评结果表示,今年9月底园园脑电出现小幅波动,主要是开学后作息紧张、学习压力增大、用脑疲劳所致,属于正常生理反应,整体病情控制稳定、恢复状态良好。
“神经调控治疗区别于传统开颅病灶切除手术,核心是通过动态调节大脑神经网络,逐步修复异常脑电活动,循序渐进达到治疗效果。”徐玉婷表示,频繁调整设备参数会增加大脑的适应负担,目前园园各项指标稳定,调控参数适配性良好,无需刻意改动,后续将持续动态随访观察。针对家长关注的用药问题,医疗团队将结合青春期儿童的发育特点,逐步替换德巴金药物,规避其对生殖系统的潜在影响,循序渐进减少服药种类与剂量,优化康复方案。
现场神经调控技术工程师对园园的康复情况也很满意。“对比半年前的监测数据,目前园园的脑电信号、思维逻辑、认知水平、情绪状态均实现全方位提升,性格愈发外向开朗,神经调控治疗的长期获益正在持续显现。”据了解,该植入设备终身无需更换电池,可终身佩戴,且支持线上远程参数微调,为患儿居家康复、异地随访提供了极大便利。”
记者还了解到,自2024年国内开展该项脑机接口神经调控临床研究以来,全国已有60余例药物难治性癫痫患者从中受益,首批接受治疗的患者基本实现近乎零发作的理想效果。临床数据显示,病灶位于海马区域的患者治疗效果尤为突出,而园园的病灶处于颞部运动区域,治疗难度相对更高。也正因如此,珠江医院功能神经外科主任郭燕舞表示,该类患者更需要长期持续调控,设备佩戴与监测时间越久,治疗效果越理想,实现“零发作”的目标未来可期。

脑机接口真正实现“千人千方”的精准医疗
“精准的脑电数据,是个体化精准治疗的核心支撑。”郭燕舞表示,传统脑电监测时长有限、数据碎片化,无法完整捕捉癫痫的发病规律与特征。而植入式神经刺激器就像患儿的“贴身脑电记录仪”,能够24小时不间断采集脑电信号,并通过云端无线传输数据。经过数月乃至数年的持续数据积累,医疗团队可深度解析患者专属的癫痫发病网络,动态优化刺激方案,真正实现“千人千方”的精准医疗。
海量真实世界脑电数据的持续积累,不仅为疑难癫痫患儿的个体化治疗保驾护航,更填补了国内脑科学临床研究的数据空白,为癫痫病理研究、大脑神经网络探索提供了颠覆性的科研支撑,持续推动脑机接口与神经调控领域的医学革新与发展。
从四处求医、束手无策的绝望困境,到稳步康复、重返校园的崭新希望;从沉默自闭、被病痛牢牢束缚,到开朗灵动、向阳逐光成长。一年术后随访,不仅见证了前沿医学的硬核力量,更承载着医患同心、携手抗疫的温暖温情。对园园一家而言,这场手术从来不是治疗的终点,而是全新人生的起点。
文、图| 记者 张华
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