从核磁共振检查的“死循环”,到八个学科围着一张病床转;从被劝“别治了”的弥漫性肿瘤,到孩子自己走着回来复诊。珠江医院儿童脑肿瘤中心用十余年时间,蹚出了一条很多医院都走不通的路。


一个卡了五次的检查

2026年8月的一个周二下午,南方医科大学珠江医院影像科的磁共振室的节奏跟往常不太一样。一群小患者被集中安排在这个专场。他们有的被家长抱着,有的躺在转运床上,但都有一个共同点——接下来要做的是头颅核磁共振检查,而且孩子必须保持纹丝不动。

放在几年前,这是小儿神经外科主任张旺明最头疼的事。

“一个孩子做头颅核磁共振检查,通常都不合作,医生给孩子服用常规剂量的镇静药,但对部分孩子就是不管用。”张旺明回忆,“患儿做磁共振检查很折腾,家长难受,磁共振室的工作人员也难受。一个上午那么多病人排着队,这孩子刚睡着一躺上去就开始动了,只能重新来过,耽误了别的患儿,影像科意见很大。”

最极端的一次,一个孩子折腾了五趟,没做成一次检查。更早的时候,医生想出来的解决办法是把孩子送到别的医院——那边有麻醉医生负责镇静,但一次收费8000元。而在珠江医院,同样的操作只收300元,这让很多家长也不满意。难题终归要解决,这也是目前很多医院开展不了儿童脑肿瘤诊疗的原因。

最后靠医院层面协调,每周二固定为小儿磁共振专场,麻醉科派专人到场,根据不同孩子的情况,或滴鼻或静脉给药,一人一方案。这个看似微小的变化,成了整个儿童脑肿瘤诊疗闭环的第一块基石。现在每周二,至少十个患儿能顺畅完成检查。

如果第一步都卡住,后面的治疗就无从谈起了。

从“谁也不愿意接”到“有人兜底”

2014年,张旺明做了一个在同行看来有些“不理解”的决定——从成人神经外科转向小儿神经外科。

当时的情况是,儿童脑肿瘤手术难度大、风险高,每一例都是一人一个方案,不像某些先天性疾病有固定术式。而且“家长要求高,特别焦虑,期望值又高,很多又是恶性肿瘤,神经外科医生大多也不愿意接”。

要如何才能解决这个问题呢?珠江医院其实有其特有的优势,儿科中心和神经外科中心都是国家临床重点专科,两个“国重”在手。在这个基础上,小儿神经外科、儿童重症医学科(PICU)、放疗科、化疗科、影像科、病理科需要拧成一股绳。“我们围绕着儿童脑肿瘤展开自己的专长,但是这中间如果缺少了任何一环,儿童脑肿瘤的诊疗都很难开展。”张旺明说。

PICU主任陶少华是那个“兜底”的人。张旺明特别感谢这位老同学,“有他在PICU给我兜底,我才敢放手做高难度的手术。”现在随时去陶少华的病房,至少有五六个是脑肿瘤术后的孩患儿。手术一做完,孩子直接进入PICU监护,做到了无缝衔接。

放疗科张俊德教授则是主攻儿童脑肿瘤精准放疗,小儿血液科杨丽华教授负责化疗方案制定,病理科王瑜教授专攻分子病理分型,影像科温志波教授负责术前评估和术后随访判读。

这些专家每人负责一块,在每周一下午四点半,儿童脑肿瘤专病中心开展雷打不动的MDT讨论会。疑难病例被摆上桌面,八个学科的专家围绕一个患儿转,尤其是诊疗上形成了闭环,这就意味着病人可以在一家医院得到完整的治疗,患儿不用再被“送出去”。

“必死的病人,救下一个是一个”

在儿童脑肿瘤专病中心,见到的最多的就是髓母细胞瘤、脑胶质瘤,这在很多人看来都是罕见病。一旦碰上这类疾病,家长要崩溃。

就在去年3月份,一个5岁的孩子来珠江医院时,情况已经糟到不能再糟。张旺明说,外院确诊其为髓母细胞瘤,分子分型是SHH激活型伴TP53突变——这是预后最差的极高危亚型。他指着电脑上的磁共振片子给记者看,“满脑子都是肿瘤”,已经广泛种植转移。

“家长当场就崩溃了,来我这里的时候,说看了很多医院,医生都说,别治了。”张旺明说。

但珠江医院的专家没有把孩子推出去。张旺明说,我们一定要给治疗方案,因为要给孩子解决痛苦。“第一步,解决脑积水——孩子头痛呕吐,颅内压太高撑不住。第二步,找一个最安全的位置取一小块肿瘤出来化验,确诊分型。第三步,化疗先把肿瘤压一压,紧接着全脑全脊髓放疗。而且在放疗之前,要提前取出孩子自身的干细胞存起来。放疗结束后,骨髓还没被完全破坏,再把干细胞输回去,恢复孩子的造血功能,这样才能撑住后续大剂量的化疗。”

“十个月,十个疗程,21天一个周期,我们跟孩子和家长一起努力,今年8月复诊,孩子是自己走进病房来我这里。检查结果显示,颅内的肿瘤完全消失了,孩子的精神状态挺好,家长特别开心。”张旺明说。

记者问他是否预想过这么好的效果,他摇头说:“没有。但我们一定要把方案交给他,被别人判定必死的病人,能救下一个是一个。 ”

儿童的优势:半个脑袋也能“重塑”

同一天,张旺明主刀完成了一台胶质瘤切除手术。两岁的孩子,肿瘤占了大脑的三分之一,“半个脑袋都是肿瘤”。切完第二天,孩子醒了。

“其实,越小的孩子,恢复能力越好,因为大脑还在发育,重塑能力强。”张旺明说,“有的患者切了半个大脑,右边可以代偿左边,照样能正常生活。”

这给了医生和家长一个不同于成人的治疗逻辑。成人要考虑生活质量权衡取舍,而父母对孩子的要求往往更简单——“能长大成人,哪怕有点残疾也能接受”。而孩子的康复主动性又远超成人,“不让他走他到处走”,功能恢复得比成人快得多。

追求长期疗效,正是儿童脑肿瘤治疗的核心逻辑。

据统计,目前珠江医院儿童脑肿瘤中心的手术量接近600例。恶性儿童脑肿瘤的5年生存率,髓母细胞瘤等常见类型已达70%以上。张旺明介绍,儿童脑胶质瘤和髓母细胞瘤是后颅窝最常见的肿瘤,“手术关已经非常成熟,切完了再配合放化疗,现在可以说达到国际水平。”

从“不敢做”到“同行认可”

过硬的技术实力与诊疗口碑,让科室口碑辐射全国。如今科室病房常年满床,大量患儿辗转多家医院后,最终选择奔赴珠江医院就诊,不少已敲定外院手术方案,甚至完成备皮的患儿家庭,连夜转院寻求团队救治。

据记者了解,目前珠江医院儿童脑肿瘤专病中心,小儿神经外科现有13名医生,每天都在排手术。上半年已经完成一百几十台。但张旺明并不轻松,“很多病人以为,到了医院就进了保险箱,生病肯定都能治好。”他说,现在技术进步了,治疗方案多了,反而形成新的不平衡——不但要疗效,还要省钱,还要选最合适的药和耗材。“你选好的,最后花钱多;你选一般的,又怕效果不好。”

更难的是一些根本没有治愈希望的病,比如弥漫性中线胶质瘤,H3K27改变型。“全世界没治好过一例,常规手术做不了,放化疗只能短时间控制,疾病进展很快。”面对这类患儿家长,张旺明只能把话讲透。

从2019年全力打造MDT专病团队至今,张旺明主任带领团队,补齐一个个诊疗短板、打通一个个学科壁垒,彻底改变了以往“术后无后续、疗效难追踪、重症无方案”的困境。

谈及从成人神经外科转型深耕儿童脑肿瘤领域的坚守,张旺明坦言,儿童脑肿瘤诊疗风险高、压力大、家长期望值高,曾是很多医生不愿触碰的领域,但每一个孩子都是一个家庭的希望。

“我们无法保证治愈所有患儿,但只要有一丝生机,我们就会全力以赴、量身定制最优方案。”这是珠江医院儿童脑肿瘤团队的初心与坚守。以专病专科为根基,以闭环MDT模式为核心,这群医者用极致的专业、持久的坚守,不断突破儿童脑肿瘤的诊疗边界,为更多患病孩子点亮重生希望、守护童年未来。

在张旺明看来,这也许就是闭环的真正意义——不只是技术的闭环,更是希望的闭环。

文 | 记者 张华 通讯员 马彦 韩羽柔
图 | 医院提供
海报 | 陈健怡

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