近日,在深圳市坪山区妇幼保健院新生儿科病房,医生微笑着对小阳阳(化名)的父亲说:“收缩压、舒张压都已降至正常范围,孩子心功能恢复得挺好,今天可以出院了。”该院新生儿科团队成功为这名33周早产患儿探明罕见病因并实施精准个体化治疗,化解了其因左侧先天性肾动脉狭窄引发的高血压合并极罕见心衰危机。

病情逆转:心衰好转,血压却异常升高
小阳阳是33周早产儿,一出生就因呼吸困难住进新生儿科,接连遭遇呼吸窘迫综合征、肺动脉高压、呼吸衰竭几道难关。经过一周抢救,孩子慢慢闯了过来,呼吸功能逐步改善、喂养耐受稳步提升,体征也稳定下来。
可就在大家刚松口气时,住院第10天夜里,小阳阳突然病情急转直下,心率最高飙升至每分钟200余次,肤色苍灰、呼吸困难,确诊新生儿心力衰竭。医疗团队依托深圳市妇幼保健机构联合体,请来牵头单位深圳市妇幼保健院心血管专家会诊,经过强心、利尿等治疗措施同步跟上。两天后,小阳阳心功能有了明显起色,但新的问题却接踵而至,患儿血压一路走高,远超新生儿正常范围。

追因确诊:发病率仅十万分之一的罕见病因
“心衰好转了,血压却异常升高,这不对劲。”新生儿科主任医师杨汉华博士没有放过这个反常信号。他没有止步于“心衰好转”,而是带着团队复盘病程、查阅文献,一路追问血压为何失控。他判断,心衰的根源,很可能就藏在异常升高的血压背后。
多学科检查随即铺开。一天后,一张张报告汇集到杨汉华主任的桌面,左侧肾动脉血流明显加快、血管阻力增高、肾素水平远超正常,病因锁定——小阳阳确诊左侧肾动脉狭窄。据介绍,这种病在新生儿中发病率仅十万分之一,多为先天性发育异常,极易漏诊;以心衰为首发表现的,更是国内外罕见。更棘手的是,全球均无统一的治疗指南。

新生儿体重轻、器官代谢能力尚未发育完善,药物剂量的精准把控难度极大。杨汉华主任和团队反复权衡,最终为小阳阳选择了相对稳妥的保守方案。用药初期患儿血压出现反复波动,医护团队24小时床旁值守,根据生命体征动态调整治疗方案,逐步将病情平稳控制。经过整整一周的精细化治疗与持续监护,小阳阳的血压逐步回落至正常水平,心功能完全恢复,顺利达到出院标准。
夜间九点后的信任:跨越时间与语言的医患默契
“白天跑单走不开,电话里也说不清楚,只能晚上九点以后才能赶过来。”这是那段时间,小阳阳父亲和医护对接时说得最多的一句话。他是快递员,白天派件脱不开身;母亲是孟加拉籍,语言沟通有障碍。于是每一次病情告知和方案确认,都约在夜里九点之后。医生把方案一点一点讲透,父亲一遍一遍听明白后才做出决定。
即便白天奔波、语言不通,父亲始终信任医护团队,对每一步治疗都积极配合。这份跨越时间与语言的信任,成了团队全力救治的底气。孩子康复后,家属专程送来锦旗,写下“弘扬医德医风 视病人如家人”。救治之外,医护团队还主动为小阳阳申请了“护曦基金”医疗救助,让这场救治多了一份温暖的后援。

体系支撑:筑牢深圳东部新生儿生命防线
这例罕见病例的成功救治,得益于医疗团队的精准判断,更离不开医院成熟的新生儿危重症救治体系。据悉,该院新生儿科是坪山区级重点学科、优势专科,也是区级危重症新生儿救治中心,曾成功救治24周+3天、580克超早产儿,创下辖区救治纪录。未来,医院将持续深耕新生儿罕见病与危重症救治,筑牢深圳东部新生儿生命健康防线。
文、图 | 黄杰 张哲纶
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