在2026年世界银屑病日,“不止于肤,稳银可期”银屑病患者科普教育项目广州站活动在广州市皮肤病医院黄埔院区顺利启幕。据悉,本次公益活动聚焦银屑病规范化诊疗与患者长期健康管理,由北京康盟慈善基金会发起,诺华中国、高德美公益支持,汇聚院内权威皮肤科专家,与五十余名银屑病患者及家属面对面交流,破除诊疗误区、普及共病管理知识,为广大患者搭建专业的医患沟通与健康科普平台。

从过去以“清除皮损”为主
转向长期、稳定的疾病控制
银屑病是高发的慢性复发性免疫系统性疾病,我国约有845万患者。长期以来,大众乃至部分患者仅将其视作普通皮肤病,忽略了疾病带来的关节、代谢、心理等多重身心负担,加之不规范停药、频繁换药等错误做法,让多数患者陷入“复发-治疗-再复发”的恶性循环。本次广州站活动以“我和银屑病同行的那些年”为主题,立足患者真实诊疗痛点,传递全病程、规范化、长期性的疾病管理理念。
今年国际银屑病联盟(IFPA)将世界银屑病日主题设定为“Look Beyond My Skin(看见皮肤之外的我)”,旨在呼吁社会各界跳出皮损表象,关注银屑病患者的整体健康与生活质量。对此,广州市皮肤病医院副院长张三泉表示,银屑病的诊疗理念早已迭代升级。
“随着治疗手段的进步,银屑病的治疗目标也在升级:从过去以‘清除皮损’为主,转向在皮损清除的基础上追求长期、稳定的疾病控制。‘长期稳定’正成为新的治疗目标。”张三泉强调,皮损短期好转绝不等于疾病痊愈,一时的症状改善不能替代长期规范管理。他表示,该公益项目搭建起公益组织、临床医生、患者、爱心企业多方联动的交流平台,精准聚焦患者诊疗困惑,有效打通医患沟通壁垒,让“规范治疗、少走弯路”的科学理念深入每一位患者家庭。
约30%的患者或诱发银屑病关节炎
出现关节肿痛、晨僵等需多学科评估
临床数据显示,银屑病并非单纯的皮肤炎症,而是免疫异常介导的全身性炎症疾病,炎症因子可随血液循环侵袭关节、血管、代谢等多个身体系统。相关研究表明,大量银屑病患者合并各类共病,国外研究数据显示,最高约30%的患者可能诱发银屑病关节炎,若未能及时规范干预,将造成不可逆的关节损伤,严重影响日常工作与生活。
广州市皮肤病医院银屑病专病主诊教授罗权在现场重点科普了银屑病共病管理的重要性,纠正了患者“只治皮肤、不顾全身”的片面认知。他指出:“银屑病不只是皮肤表面的炎症,更是一种系统性炎症性疾病,炎症可随血液循环累及关节、血管、代谢等多个系统。因此,银屑病管理不能只盯着皮损。规范治疗既要控制皮肤症状,也要把关节、代谢等共病筛查和长期随访纳入管理。患者如果出现关节肿痛、晨僵等信号,应主动告诉皮肤科医生,必要时进行多学科评估。”
近年来,IL-17A抑制剂等生物制剂、小分子靶向药物等创新疗法广泛应用于临床,让银屑病皮损清除率大幅提升,患者有望回归正常生活。但临床诊疗中,两大误区仍普遍存在:不少患者见皮损消退就擅自停药,或是遭遇轻微病情波动便盲目换药,成为病情反复的核心诱因。

推荐持续治疗48周及以上
多数患者可在2年左右建立病情稳态
广州市皮肤病医院主任医师李薇结合多年临床经验,针对性解答了患者的用药困惑,明确指出不规范诊疗的巨大危害。“无论随意停药还是频繁换药,都会打断来之不易的稳定。不规范停药次数越多,复发风险越高,也可能影响再次治疗时的药物应答。”李薇提醒广大患者,临床推荐持续治疗48周及以上,多数患者可在2年左右建立病情稳态,但这并不代表可以停药,持续、规律的诊疗和随访,才是实现长期病情稳定的核心关键。同时,备孕、妊娠、哺乳期患者的诊疗方案,必须由专业医生评估后定制,切勿自行调整用药。

活动现场设置提问答疑与圆桌交流环节,直面患者真实就医困境。患者代表大圣(化名)的经历极具代表性,她年少确诊银屑病,长期辗转求医、尝试各类偏方,病情反复蔓延,一度深陷自卑情绪。高考后系统治疗让病情得以稳定,四年未复发,但后续因忽视规范管理、中途中断治疗,病情再次反复。这段曲折的就医经历,让现场众多患者感同身受,也直观印证了长期规范管理的重要性。
与会专家表示,临床上患者“试错多、停药早、换药频”的普遍现象,根源在于银屑病规范诊疗科普覆盖面不足、患者自我管理意识薄弱。本次活动将专业医学知识转化为通俗、可落地的健康指导,有效填补了患者的认知盲区。
据了解,“不止于肤,稳银可期”银屑病患者科普教育项目采用全国多点联动模式,广州站活动落幕之后,还将陆续走进北京、苏州、成都、合肥等城市,持续开展线下科普巡讲、患者故事征集、医患互动交流等系列活动。依托公益组织与爱心企业的多方助力,持续普及银屑病规范化诊疗知识,赋能患者科学管理疾病,助力千万银屑病患者实现长期稳态、拥抱高质量生活。
文、图| 记者 张华
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