南方医科大学珠江医院整形美容科主治医生杨晓至今记得那个上午9点的会诊。病房里躺着一个出生不久的小生命,因肺炎在ICU住了整整20天。孩子嘴唇上有一道裂口,从红唇向上延伸,停在白唇的位置。

“这是一个二度唇裂,不算很严重。”杨晓查看过孩子的情况后向家属解释,“红唇裂了叫一度,红唇到鼻子之间的白唇裂了叫二度,如果整个裂到鼻底、鼻腔都开了,那就是三度。”宝宝很幸运,上颚是完整的,没有腭裂。”

这样的会诊,杨晓已经记不清经历过多少次。但每一次面对家长焦急的眼神,她都详细解释了唇腭裂的不同类型以及贯穿孩子生长发育全过程的“序列治疗”,目的只有一个,让孩子拥有自信完整的笑容。

从“一年到头见不少”到“越来越少”

“跟五年、十年前比,现在唇腭裂的孩子确实越来越少见了。”杨晓说,这主要是得益于产前筛查的普及和孕前预防的完善,正在把一部分唇腭裂“拦截”在出生之前。她认为,像维生素B6缺乏与唇腭裂发生存在关联,如今孕妇怀孕后做产检,医生会提前叮嘱补充相关维生素、叶酸等,“发生唇腭裂的风险就减轻了很多”。

但减少不等于消失。那些依然带着唇裂或腭裂来到世界的孩子,他们怎么办?他们需要的是从喂养指导到手术修复、再到语音康复和颌骨矫正的一整套方案。

其实,唇腭裂孩子面对的问题远比很多家长想象得复杂的多,比如唇部裂开导致鼻唇结构不对称,腭部裂开造成“腭咽闭合不全”让孩子说话漏气、鼻音过重,牙槽突裂则会影响牙齿排列和咀嚼。另外,三度唇裂的孩子嘴巴闭不上,出生后就没法吸吮,只能用勺子喂食,体重增长慢;腭裂孩子吃奶容易呛咳,奶水从鼻腔溢出,严重时引发吸入性肺炎。

“所以医生会诊时第一件事,就是教会家长怎么喂养孩子。”杨晓说,有专门的唇腭裂奶嘴可以帮助孩子吸吮,如果孩子唇裂程度轻能配合吸乳头,尽量坚持母乳喂养,“这样生长发育不会受太大影响”。

三个“100”背后的时机学问

在门诊或者会诊唇裂的患儿,家长最常问的问题是:孩子什么时候适合做手术修复?杨晓说,医学上有通行的标准,即“三个10”:孩子10周龄左右、体重10斤、血色素10克以上。“达到这个标准后就可以做唇裂修复了。”
如果是腭裂,则要等到孩子长到10-12个月龄,最好一周岁前手术,“赶在孩子学说话之前把腭部裂隙关起来,把鼻腔和口腔重新隔开,能减少说话时漏气、鼻音过重,也能减少吃奶或喝水时从鼻腔反流,帮助建立正常的腭咽闭合功能,有利于语音功能的重建。”

不过,有的家长很着急要求新生儿期手术,也有家长因经济原因一拖再拖,拖到孩子四五岁才来修复。“太早了,孩子耐受度不够,手术风险大;太晚了,错过了语言发育和颌面发育的关键窗口,有些影响就不可逆了。”杨晓说,唇裂修复的黄金期是3-6个月龄;腭裂在9-18个月龄,正畸干预则要盯住孩子混合牙列期,比如孩子上初中或高中期间,由整形外科、口腔颌面外科、正畸科、语音治疗师等多学科团队一起来评估。

需要提醒的是,即便孩子第一次修复手术做得很漂亮,也不意味着就“一劳永逸”。杨晓说,“第一次手术是把裂口关起来,但疤痕不会跟着孩子一起生长。随着颌骨发育、组织扩张,肌肉和韧带的起止点异常会慢慢显现,鼻子可能往一侧偏、塌陷,嘴唇可能出现小豁口。所以在孩子13-18岁之前,还会建议做二期手术,调整鼻子、嘴唇和疤痕。等到18岁面部定型,如果还有不满意的地方,再精细修整。”

3D技术把“凭经验”变成“看数据”

如果说传统唇腭裂修复更多依赖医生的手感和经验,那么3D数字化技术正在把这条路引向精准医学。目前珠江医院整形美容科已经把3D技术贯穿到术前、术中、术后的多个环节。

术前,医生把患者的CT或MRI数据导入计算机,重建三维颌面模型,骨缺损的位置、大小、形态一目了然。在这个虚拟模型上,医生可以模拟截骨路径、骨块移动方向和植骨量,提前“演练”一遍手术。术中,3D打印的个性化手术导板帮医生精准定位截骨线和固定位置,减少对经验的依赖,也降低损伤牙根、上颌窦的风险。

杨晓拿起一个打印出来的颌骨模型举例:“比如牙槽骨裂需要植骨,我们CT扫描后在3D上精准测量骨量,大概需要多少骨头,心里有数。截骨前移的时候,咬合导板会告诉我们往前移多少距离,而不是靠估计。”

对于上颌骨发育不足、出现“地包天”的双侧唇裂患者,3D可视化结合定制化牵引器,可以在青少年期实施面中部牵引成骨,把凹陷的上颌往前“拉”出来。杨晓说,过去这类截骨前移手术全凭医生经验判断移动量,现在有了导板引导,“在咬合指导下把骨头移到该到的位置,再固定,精准度完全不一样”。

术后,三维模型对比可以客观评估治疗效果。杨晓把这种转变概括为“从经验医学向精准医学转变”——手术时间缩短了,组织损伤减少了,骨移植的匹配度提高了,并发症发生率也降了下来。

那些绕不开的误区,她总要反复解答

采访中,杨晓反复提到家长认知上的几个误区。“有人以为一次手术就能彻底治愈,有人觉得修复了唇腭部问题自然就好了,还有人认为术后应该‘无痕’。”

“其实,医学做不到绝对的没有疤痕。”杨晓说,疤痕可以通过精细缝合和后期减张、激光等技术淡化,但完全无疤不太现实;而且儿童面部骨骼和软组织持续发育,术后出现不对称或继发畸形并不少见,部分问题需要成年后二次手术精细修复。

更让她遗憾的是,社会上总有一些关于“唇腭裂孩子智力低下”的偏见。“唇腭裂主要影响面部结构和发音功能,患儿的智力通常与普通人没有明显差异。”杨晓说,有些孩子早期表现出学习或语言上的暂时滞后,是因为听力减退、语言发育迟缓或外界偏见,“及时的语音康复训练和良好的教育完全可以克服这一困难”。

从产前筛查拦住一部分风险,到3D技术把手术精度往前推一步,再到多学科团队陪着孩子走过语言、咬合、心理的一道道关口,唇腭裂修复从来不是一台手术的事。杨晓说:“我们最终想呈现的,是让孩子跟正常人一样。轻的裂隙,恢复后差别不大;重的,我们分期修、精准修,尽量让他看不出、说得清、吃得好。”对那些正在焦虑中翻找答案的家长,这或许是最值得听进去的一句话。

文、图| 记者 张华 通讯员 韩羽柔 马彦
海报| 陈健怡 

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