在诊室里，来自湖南衡阳的6岁男孩，眼睛时不时飘向别处。他智力不差，在学校却是一个“捣蛋鬼”上了一年级，课堂坐不住，尤其是容易和同伴起冲突，社交像一道跨不过去的坎。一家人专程赶到广州，找中山大学孙逸仙纪念医院儿童神经专科罗向阳教授就诊。

这是孤独症谱系障碍患儿诊室里很常见的一幕。如今孤独症患病率持续走高，“神经多样性”理念普及之下，要不要干预、怎么干预，在学界、家长圈里争议不断。罗向阳团队提出“改变优先于接纳”，以BTR策略、两指法教育为核心，走一条医教深度融合的干预路径，试图打破传统康复训练的局限。

孤独症患儿渴望社交
 却被困社交感知障碍

“他不是不想交朋友，而是对社交对象、社交场景没有一个恰当的感知。”罗向阳教授一边评估这个6岁男孩，一边向家长解释。经评估：孩子AS筛查35分、SCQ社交沟通量表12分，SRS社交反应量表65分，能力评估尚可，属于轻症，但社交感受不当，从而出现行为输出不当、规则意识薄弱，进入小学后融合困难。

据了解，男孩的爸爸本身性格偏内敛，虽然每天坚持陪孩子打球、运动，陪伴时长足够，却总显得与孩子交流肤浅，语言机械，流于形式。罗向阳教授叮嘱妈妈：“陪伴不等于带着活动就行，爸爸要学会和孩子斗智斗勇、察言观色，带动氛围，不能只是刻板地让孩子完成运动任务。”

诊室里，罗向阳教授拿出叩诊锤轻触孩子足底，观察神经反射。“这边反应异常，代表神经调控还有不足，但不算严重，但这可能是社交反应不当的基础。”他给家长开出一个月的药物方案，叮嘱从小剂量起步，三个月到半年复评，再评估减量或者停药。

另一位复诊的15岁女孩，白白净净，由奶奶带着来复诊。看着孩子与工作人员打招呼，就知道她是这里的老病号了。“孩子两岁多出现语言倒退，以前很聪明，会背唐诗，后来不说话，宁愿不要、不喝、不吃，也不肯开口提要求。”孩子的奶奶说，过去长期在特校接受训练，仍行为强迫、刻板，交流障碍，兴奋多动，老师只能将其束缚住才能上课。慢慢进入青春期后，病情越发严重，频繁发脾气、完全坐不住。由于干预起步偏晚，一度让全家陷入绝望。

后来看了罗向阳教授门诊，经过一段时间的药物调节和教育干预，现在孩子完全能够安静坐上半小时，上课再不被固定在座位上了。“孩子能上街买菜，洗菜、做个西红柿炒蛋都没有问题。”看得出来，孩子被奶奶照顾得很好。只是她依然会时不时自言自语，完全游离在大家的对话之外。

临走时，罗向阳伸出手，邀请女孩击掌告别。女孩主动抬手回应。“很多传统康复习惯下指令，让孩子被动完成动作。我们是制造一点点吸引，激发孩子主动社交的意愿。”罗向阳教授说，“社交本质是内心的心理活动，不是一套可以背诵、表演的动作。”

药物可改善情绪、调节心理
 可能触发内驱性的社交行为

很多家长，甚至不少治疗孤独症的医生存在一个顾虑：孤独症孩子能不能用药？哪些药适合孩子？能不能改善核心症状？据记者了解，罗向阳教授从1992年开始探索孤独症相关的药物治疗，在矫治社交行为、促进建立内驱社交动力上取得明确的效果。

据介绍，像利培酮、阿立哌唑，是美国FDA已经获批的两个用于孤独症伴随易激惹症状的药物，它们对稳定社交情绪、促进社交共情、感悟社交场景，减少发脾气、攻击、自伤、冲动暴躁等行为是有明确正向作用的，这些都有利于改善孤独症的核心症状，矫治不当的社交心理活动，构建内驱的社交动机，从而形成内驱的社交行为和能力。

其实，阿立哌唑、利培酮国内已有儿童青少年适应症；舍曲林获批6岁以上儿童强迫症，氟伏沙明获批8岁以上儿童强迫症；氯氮平风险高，儿童极少常规使用。

罗向阳教授表示，“孤独症孩子的用药没有统一模板，不是所有孤独症孩子都要吃药。流程一定是面诊评估诊断，优先心理和教育干预；确实存在严重激越、情绪失控、社交反应障碍严重，可以药物治疗，先是单药应用、小剂量起步、缓慢加量，全程监测体重、血糖、催乳素、心电图等指标。”

“很多医生不敢给孤独症孩子用药，不是药物绝对不能用，也不是药物治疗没有效果，而是缺少对整体方案的把控和实施。”罗向阳教授多次在全国学术会议上分享这套思路，综合的、精准的药物治疗只是整套干预里的医学一环。“从来没有哪个疾病像孤独症这样，既需要综合的精准的医学干预，又需要有深刻思想的教育训练”，罗向阳说。

社交是人内心的心理活动
 拒绝“伪社交”和“格式化社交”

长期以来，应用行为分析（ABA）是国内外孤独症康复中最主流的手段之一，但近年来也饱受争议。在罗向阳教授看来，很多传统训练存在很大的缺陷：把打招呼、对视、挥手当做独立任务反复强化，孩子学会一套标准化动作，做出“表演式社交”，但内心却缺乏真实的情感流动和动机，变成鹦鹉学舌。“孩子看似学会了这些社交技能，却依然不会在真实场景里读懂别人、维系关系。一旦训练停止，融合马上卡壳。”

“越拼命教社交指令，越容易造成社交焦虑。更使社交不足和社交过载常常同时存在。”罗向阳教授说。老师也好，家长也好，一些高强度的指令堆砌，很可能掐灭孩子刚刚萌芽的社交意愿。“我们一个重要的研究发现：社交的本质是人内心的心理活动”，因此我们在教育训练，乃至家庭的日常活动中都要尽可能保护孩子的自尊心，最大限度地激发孩子的自信心。

由此，罗向阳教授提出BTR策略（针对孤独症的医教结合综合干预方案，包括生物评估+医学治疗+特色教学+规则建立+模块化康复+社会融合，不是单纯上课，是医疗+ 康复+教育+家庭融合的整套方案）里的核心教育方法——“两指法”教育：大拇指代表包容、鼓励、接纳，要接纳一切当下不能改变的状态，避免给孩子贴负面标签，从而自觉地给孩子以自尊心；食指代表指引、规范、边界。在孩子越界的时候给孩子及时的指引，避免孩子犯错；在孩子需要的时候给孩子及时的帮助，助力孩子成功，这样使孩子获得最大的自信心。这不是固定一比一使用，而是动态调整，得根据孩子不同的需求定向和不同的场景来因人、因时施教。目的是触动孩子的内心活动，使孤独症孩子的心理活动逐渐能跟我们同频共振。

他向记者讲述了一个案例，有个孩子回家路上看见冰激凌店就停下来非要买，爸爸没有生硬说“不行”，而是告诉孩子这家口味不好，“我们去找一家更好吃的”。两个人一起继续寻找下一家更好吃的店。一路上孩子在忍耐、等待，在这个共同寻找的过程里，孩子学会克制欲望。“这就不是简单拒绝，是疏导+指引。在这个等待、忍耐和爸爸一起寻找的心理过程，才是自我控制能力的来源，在这生动的共同的寻找过程中，父子俩也建立了一次有效的心理同频共振。”

教孩子说“谢谢”也是一样的道理。机械重复一句“谢谢”是没有意义的，只有当孩子真切感受到来之不易的授予，内心生出感激时，比如玩伴把心爱的玩具让给自己，这句谢谢才是发自内心的。哪怕孩子没说“谢谢”，如果他能发出感激的眼神，也是一次有效的心理同频共振。干预的重心，从“教行为”转向“塑造内心的心理活动”。

父母需要改变观念
接纳和改变并非对立面

近些年，神经多样性的声音越来越响亮，不少观点认为孤独症只是神经发育的自然差异，不需要“矫正”，社会应该调整环境去包容。罗向阳教授并不反对尊重孤独症群体的尊严与价值，但他提醒大众，警惕一种走向消极的认知：把“接纳”等同于“不用干预、顺其自然”，导致错过黄金干预期。

“我们批判的，不是接纳本身，而是以接纳为名放弃干预。”罗向阳教授向记者解释，“接纳的是孩子作为人的尊严；要改变的，是那些伤害自己、攻击他人、阻碍他学习和融入的病态心理和病理化行为。孤独症核心的社交沟通缺损、刻板行为，是有明确神经生物学基础的发育异常，不是单纯的社会标签。如果不去科学干预，等于剥夺孩子发展的权利。”

他也指出，接纳是底色，改变是路径。没有包容的改变，是冰冷的改造，也一定是无效的；没有目标的接纳，是放任，会增加孤独症孩子的残障率。

在全球人口负增长、孤独症患病率持续攀升的背景下，这份议题已经超出单个家庭的困境，逐渐成为全社会的问题。美国CDC数据显示，当地8岁儿童孤独症患病率升至1/31，男孩高达1/20；国内孤独症患者总量超1500万，每年新增20万，成年后能够稳定就业的仅约一成。同时学界研究观察到“同型婚配”现象，孤独症特质较高的人群互相结合，可能带来遗传累积效应，推高下一代风险。

“孤独症已经不只是个体疾病，它正在成为关乎人口质量的公共卫生议题。”罗向阳教授指出，干预的关口，有必要向前延伸。

他还有一个更值得深思观察，在数字时代，低龄孩子沉浸手机，缺少自然面对面社交，天然的社交练习机会变少。表观遗传学的作用下，社交相关蛋白表达受到影响，这或许是孤独症检出率持续走高背后不可忽视的环境因素。“不是要彻底抛弃手机，而是要把人重新带回人群里。未来甚至可以探索人工智能辅助引导社交、促进社交，但当下，真实的人和人之间的互动，无可替代。”

慈善与残联共建医康教项目试点
 等待长期数据验证有效性

这套BTR医教结合策略，已经进入规范临床研究阶段。中山大学孙逸仙纪念医院正在开展“BTR策略对儿童孤独症谱系障碍影响的阶梯设计研究”。前期30名患儿半年干预数据显示，ABC、CARS量表得分下降，PEP-3能力量表提升，目光交流、情绪控制、语言能力有统计学层面改善。

广东省妇女儿童基金会、省残联共同启动另一个试点。广东省妇女儿童基金会理事长 广州市妇联关工委执行主任袁微向记者介绍，项目落地在花都区，选取10名孤独症患儿进行半年的先行先试，由基金会提供资金支持。项目目标通过规范评估，持续收集证据，验证这套干预理念的有效性；如果数据支持，后续持续募集慈善资源，帮扶困境家庭。

对照国家顶层设计，2024年七部门印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》，明确推进教康融合、提升特教经费、探索陪读助教，孤独症服务从零散救助转向全周期的支持体系。

在罗向阳教授眼里，几十年孤独症干预的探索，一直在寻找一个平衡点。“我们的努力不只是给予爱，我们要去改变，帮孩子找回和这个世界连接的通道。”他说，干预不是要把所有孩子都变成一模一样的“我们”，而是让更多孤独症的孩子拥有自主社交、自我管理、独立生活的能力，有基本正常的心理活动，拥有合理选择自己生活的意愿。

文| 记者 张华 
图| 视觉中国
海报| 刘苗