今年4月2日是第19个世界孤独症日，当天，中山大学附属第三医院（以下简称“中山三院”）开展“看见看不见的困境·共建人人友好社区”世界孤独症日系列倡导活动，儿童发育行为专家邹小兵表示，希望更多人了解孤独症群体的真实处境。

改变环境，比改变孩子更紧迫

当天上午，医院儿童发育行为中心开展公益义诊，数十位专家为儿童及家庭提供发育筛查与评估指导，公益讲座和公益活动发布仪式同步开展。

活动现场，中山三院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵教授与孤独症儿童家长、影子老师蓝蓝以及两位孤独症青年进行了对谈。两位青年分别是餐厅员工和服装店主理人，他们分享了自己在职场和创业中遇到的困难与坚持，让大家看到了他们的“看不见的困境与挑战”以及他们为改变自己和社会作出的努力。

今年联合国将世界孤独症日的主题定为“孤独症与人文关怀：每个生命都有价值”。邹小兵作为在这一领域工作和服务超过30年的知名医学教授，也是首位明确表示支持、鼓励与倡导神经多样性理念的医学教授。

在当天带来《孤独症谱系障碍：那些看不见的困境》主题讲座中，邹小兵强调，如同社会为轮椅使用者铺设无障碍通道，全社会亟需树立以孤独症为核心的神经多元群体，建设“神经多元友好环境”的理念。

“当下最急需解决的是环境改变。”在邹小兵看来，孤独症谱系障碍人士及家人在筛查、诊断、干预、教育和社会各环节面临多重困境。他指出，家长害怕诊断、社会服务在成年阶段断崖式消失，都是“看不见的困境”。

邹小兵认为，每个人活在这个世上都有自己的价值。“大家首先不要想着改变孩子，而是要改变这个世界对他们的认识，理解他们在听觉、视觉、触觉等感官方面的不同，加强对他们的保护。”他希望更多人了解孤独症群体的真实处境，以及建设人人友好社区的长远价值。

为家长赋能：从知识到身心支持

现场，中山三院儿童发育行为中心主任邓红珠谈到一个常被忽视的现象：同样付出巨大努力，有的孤独症孩子在钢琴、绘画或运动方面表现出色，有的孩子却进步缓慢。她指出，孤独症群体内部差异巨大，家长在训练的过程中，不要仅对比他人，更加要基于孩子自己的自身的能力、兴趣、爱好进行专项的培养。

与此同时，长期养育孤独症孩子给家长带来巨大的身心压力，也是家庭中“看不见的困难”。邓红珠介绍，中心自主研发的BSR（行为疗法、结构化教育、社会交往）干预模式首先是为家长赋能，通过培训让家长了解孤独症的基本知识和科学干预方法，推进家长养育技能培训项目，并为家长提供解决他们身心问题的简单行为策略。

记者了解到，医院儿童发育行为中心开设ADHD、睡眠、护理等专科门诊及多类型家长班、家长工作坊，为不同需求的神经发育障碍儿童家庭提供更多个性化选择。

人工智能助力筛查干预孤独症

在技术层面，邹小兵介绍了团队在人工智能辅助诊断方面的探索——历时十年原创研发的“荧惑2.0”人工智能辅助诊断系统，客观量化孩子的行为，为孤独症的早期识别提供科学判断。他透露，目前“荧惑”的准确率已提升至93%左右。

“人工智能可以帮助实现初步筛查，但更重要的是进行干预”，邹小兵表示，下一步将采用人工智能评估孩子的状况、家长的干预能力及治疗师的水平，并生成训练计划，“在这方面可能可以大大减少目前所付出来的人工方面的问题”。

同时，中心正在研发基于脑机接口与AI的亲子协同干预研究方案，通过便携头环精准捕捉脑电信号，让专业的孤独症干预训练走进家庭，初步分板显示儿童专注力和正念感知能力得到提升。

文、图、视频｜记者 朱嘉乐
 实习生 叶颖琪
 通讯员 吴彦君 甄晓洲