五月的广州,诊室里蹲着一个“孩子”——佝偻着背,双下肢骨瘦如柴,屁股上烂着三个深可见骨的窟窿。护士想扶他上检查床,发现他已经站不起来了。
这是17岁的小林(化名),身高1米5,体重21.2公斤,BMI只有9——一个远低于生存警戒线的数字。六年来反复呕吐,去年底彻底失去行走能力,辗转多家三甲医院,得到的答复越来越悲观。
直到他“蹲”进中山大学附属第一医院小儿外科,遇到了刘钧澄教授。45天后,这个曾经连坐都坐不下的少年,扶着墙,站了起来。

17岁少年体重仅21.2kg,被多种疾病缠身
小林身高150cm,体重仅21.2kg,BMI指数低至9kg/m²。他面色口唇苍白,四肢消瘦,六年来反复呕吐,从去年底开始无法自主行走,下肢关节无法伸直。近期,他的骶尾部及左右臀部长了多个Ⅲ期、Ⅳ期压疮,深可见骨,面积分别为5×3cm、6×4cm及6×6cm,伤口触目惊心。

经多学科讨论,刘钧澄教授认为其存在肠旋转不良、长期消化吸收障碍、严重营养不良、严重褥疮、双下肢肌肉萎缩无力。六年前,小林曾于外地接受手术治疗,但呕吐无改善,多年来辗转广州多家三甲医院治疗,收效甚微。长期病痛,再加上小林情绪抑郁,医生和家属沟通不畅,病情逐渐恶化到这番地步。

多学科MDT聚力攻坚,量身定制个体化诊疗方案
5月18日小林入院后,中山一院小儿外科主任徐哲教授、刘钧澄教授第一时间牵头启动多学科联合诊疗,逐一邀请临床营养科卓淑雨、麦海妍医生,麻醉科、康复医学科吴秀勤医生,烧伤与创面修复科胡志成教授,临床心理科崔立谦教授共同会诊评估,综合研究手术麻醉、营养、创面、康复、心理等多维度问题,为小林制定最优综合诊疗方案。
为确保手术顺利开展,术前小儿外科再次组织了多学科会诊,邀请放射诊断科陈颖茜副教授、超声医学科苏丽娅医生分析病情难点,确定手术细节。
6月5日,在麻醉科肖颖教授、手术室谢洁和龚学玲护士的配合下,刘钧澄教授和助手钟志海等医生为小林实施了肠系膜血管扭转复位术以及肠吻合术、经胃造口的空肠营养管置入术、骶尾部褥疮清创术。手术过程顺利,术后小林恢复平稳,经空肠营养管给予营养支持,体重稳步增长,腹痛、呕吐症状完全消失,可正常进食。
治疗期间,小儿外科黄利娥护长牵头启动护理MDT专项研讨,集结外科伍淑文科护长、廖培娇科护长,莫雄飞护长、谢肖霞护长、赖淑容护长以及康复专科左美兰护士、造口专科梁月英护士、营养专科赖小令护士、心理专科黄志萍护士共同研讨。全体护理人员围绕“医护协同、加速康复”核心目标,逐一梳理病例护理难点,制定全周期精细化护理实施方案。

爱心接力温暖护航,人文护理点亮希望
小林住院期间,作为党员的刘钧澄教授每天上班第一件事便是查看患儿创口,了解其情绪状况。面对小林情绪低落,不配合治疗,拒绝用药,家属束手无措时,刘钧澄教授和黄利娥护长都会给患儿进行心理疏导,更是亲自给小林泡奶、将药物和牛奶经空肠营养管注入,保证患儿康复需要的营养支持。
无论是工作日还是周末,病房里总能见到刘钧澄教授驻守床边的身影,他经常亲自为小林更换伤口及臀部敷料,查看小林创面愈合情况,用长久陪伴给予少年与家属满满的信心与安全感。黄利娥护长在得知家属长期背负经济、照护双重重压时,主动为小林申请两万元重症困难患儿专项救助资金,切实缓解其家庭就医经济负担。
面对小林血管条件差、穿刺困难的难题,赵纳、林丽萍、李晓珍护士不惧挑战,及时完成PICC置管,为小林搭建起安全的肠外营养通道。黄利娥护长、陈璐茜护士、麦碧莹护士等小儿外科护理团队及造口专科梁月英护士坚持定期为患儿换药,细致追踪其臀部创面愈合情况。心理专科黄志萍护士经常在床边进行心理辅导,营养专科杨芬护士参与营养指标的监测及饮食指导。
在日常护理中,护士们既温柔又耐心,一边给患儿送去暖心的关怀,一边细致处置各项护理问题,全力守护孩子的身心健康。患儿妈妈感慨道:“孩子不听我管教,唯独愿意听你们的话,你们的话最管用!”

45天悉心医治,重病少年重新站起
历经45天系统化和个体化住院综合治疗,小林各项营养指标大幅好转:血清白蛋白、血红蛋白水平稳步回升,无电解质紊乱,腹胀、反复呕吐的顽症基本消除,肠道吸收功能显著改善,体重累计增长4公斤,全身压疮创面愈合,骶尾部Ⅳ期压疮新生肉芽组织生长良好,双下肢肌肉肌力明显改善,日常可借助轮椅移动,扶墙便能独立站立。小林愿意敞开心扉主动沟通,抵触、消极的情绪基本消散,愿意主动配合创面换药、康复功能训练;家属心中的焦虑忧愁得到有效缓解,康复信心显著提升。
文|记者 陈辉 通讯员 梁嘉韵
图|由医院提供
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